Settembre è il mese scelto da Childhood Cancer International – CCI – per “accendere” l’attenzione – sulle problematiche e sui diritti dei pazienti pediatrici malati di cancro e l’impatto che ha sulle loro famiglie.
CCI è la più estesa rete mondiale di genitori, riuniti in centinaia di associazioni, presenti in 5 continenti. FIAGOP è tra i suoi soci fondatori e collabora a tutte le iniziative internazionali di sensibilizzazione per difendere e garantire il diritto alle cure e alla buona qualità di vita per tutti i bambini e gli adolescenti malati, promuovere misure a sostegno dell’intero nucleo famigliare, e sostenere la ricerca.
IL CANCRO PEDIATRICO
Ogni anno nel mondo più di 400.000 bambini e adolescenti di età inferiore ai 20 anni ricevono una diagnosi di tumore maligno, una patologia molto complessa che si può manifestare in oltre sessanta differenti forme, e sottotipi. Ogni tre minuti nel mondo un bambino muore a causa della malattia.
Nonostante gli straordinari progressi compiuti dalla ricerca clinica negli ultimi decenni il cancro continua a essere la principale causa di morte correlata ad una malattia non trasmissibile nei bambini dopo il primo anno di vita, e rappresenta dunque un problema di salute pubblica.
Le probabilità di sopravvivenza dipendono dal Paese in cui ci si ammala, raggiungendo l’80% nei Paesi ad alto reddito, ma sfiorando drammaticamente il 20% nei Paesi a medio e basso reddito, dove la diagnosi è spesso tardiva ed il trattamento non accessibile o non disponibile.
In Italia sono circa 2400 le diagnosi attese in un anno: contraggono tumori e leucemie 1500 bambini e 900 adolescenti (Fonte AIEOP). Abbiamo percentuali di guarigione di circa l’80% complessivamente e che sfiorano oltre il 90% per alcuni specifici tumori, ma serve più ricerca, verso cure su misura e con ridotti effetti collaterali.
L’IMPEGNO DELLA FIAGOP
FIAGOP, è stata fondata nel 1995 con l’obiettivo di creare sinergie e network operativo tra le associazioni attive a livello locale, assicurare una rappresentanza istituzionale sia a livello nazionale che internazionale allo scopo di migliorare e potenziare i servizi nell’ambito dell’oncoematologia pediatrica italiana, garantendo ai bambini e agli adolescenti malati e a chi è guarito da una patologia oncologica contratta in età pediatrica il diritto alla salute e alla buona qualità di vita e alle loro famiglie il sostegno necessario, sensibilizzare sui tumori pediatrici le istituzioni e la popolazione, sostenere la ricerca scientifica. Le associazioni federate, fondate da genitori che hanno vissuto l’esperienza di un figlio malato, si fa carico di sostenere l’intero nucleo famigliare, durante e dopo le terapie: perché, quando un bambino si ammala di cancro, tutta la sua famiglia si ammala con lui, e combatte per lui, ha bisogno di essere sostenuta psicologicamente, e spesso materialmente. Le associazioni sono attive sia nei reparti degli ospedali, che con case di accoglienza, messe a disposizione delle famiglie costrette a una “migrazione sanitaria” per poter garantire al proprio figlio l’accesso ai più moderni protocolli di cura, oltre che nel sostenere progetti di ricerca volti ad individuare nuove e più efficaci terapie in campo oncoematologico pediatrico.
Per conoscere più nel dettaglio le attività svolte dalle nostre federate vi invitiamo a visitare il sito www.fiagop.it
A Settembre, per richiamare l’attenzione di tutti sulle problematiche inerenti i tumori pediatrici, in tutto il mondo si illuminano di luce dorata edifici, monumenti e punti simbolici di Paesi e città, e viene distribuito pubblicamente il Nastrino dorato – Gold Ribbon, simbolo dell’Oncoematologia Pediatrica. Chi lo indossa riconosce apertamente la forza, il coraggio e la resilienza dei pazienti pediatrici onco-ematologici. Il colore oro simboleggia quanto siano preziosi ai nostri occhi. A differenza di altri nastri di sensibilizzazione, che simboleggiano una specifica malattia, il Nastro d’oro rappresenta decine di tipi di cancro infantile.
Quest’anno FIAGOP scenderà in campo da sabato 23 a sabato 30 settembre 2023 per dare vita alla quinta Campagna di Sensibilizzazione nazionale “Accendi d’Oro, Accendi la Speranza”, in collaborazione con le sue 32 associazioni, distribuite su tutto il territorio nazionale. Tutti sono invitati a partecipare alle iniziative in programma. Dedicherà l’illuminazione ad una grande conquista di civiltà: la legge per il diritto all’oblio, in dirittura d’arrivo con l’imminente passaggio al Senato dopo la recente approvazione all’unanimità a Montecitorio. Garantirà agli oltre 45mila ex pazienti oncologici pediatrici, che alla loro guarigione clinica corrisponda la possibilità di esercitare i propri diritti in condizioni di uguaglianza rispetto al resto della popolazione, con riferimento all’accesso ai servizi finanziari, bancari e assicurativi, nonché alle procedure di adozione di minori e all’accesso al lavoro. Diverse organizzazioni del volontariato oncologico hanno fortemente voluto questa legge, e FIAGOP ha avuto modo di esprimersi sugli aspetti relativi agli ex pazienti pediatrici.
Partecipa alle iniziative! Con una maggiore sensibilizzazione sul cancro infantile, si avranno maggior consapevolezza dei primi sintomi, diagnosi più precoci, un aumento dei finanziamenti alla ricerca, terapie più adatte e più mirate e, in ultima analisi, un miglioramento nei risultati di cura.
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