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ASSOCIAZIONE TRAPIANTO MIDOLLO OSSEO

ASSOCIAZIONE TRAPIANTO MIDOLLO OSSEO

Il progetto nato a Maracaibo dalla piccola Michelle
 
Associazione per il Trapianto di Midollo Osseo. Perché è stata creata questa associazione?
La sua storia inizia tanti anni fa, a Maracaibo, in Venezuela. Qui vive Mercedes, nostro attuale presidente, con la sua nipotina Michelle, che si ammala nel 1997 e la terribile diagnosi è leucemia. Dopo le prime cure, assolutamente non risolutive, è ben chiaro ai medici che l’unica possibilità della bimba per guarire sarebbe stato un trapianto, impensabile all’epoca in Venezuela. Mercedes non si perde d’animo: appoggiata ed aiutata da molte persone riesce ad organizzare un viaggio in Italia ed un successivo ricovero per Michelle all’ospedale di Pisa, in cui sa che la piccola può avere tutto ciò che le occorre per combattere la malattia. Ed è un successo davvero grande perché Mercedes torna a Maracaibo con la bimba completamente guarita. Mercedes non sa dimenticare i bambini ammalati di leucemia che ha incontrato durante la terapia in Venezuela, e decide nel 1999 di dare vita alla “Fundación para el trasplante de médula osea”, per aiutare i bambini malati ad avere la possibilità di curarsi e guarire dal cancro infantile. Mercedes nel 2006 fonda l’ATMO, filiale italiana della Fondazione venezuelana, per promuovere e rafforzare un programma di cooperazione sanitaria internazionale tra Italia e Venezuela, permettendo ai pazienti venezuelani di venire in Italia e di sottoporsi al trapianto di midollo osseo, quando impossibile in Patria: un diritto sociale alla salute inalienabile.

L’ATMO è quindi in stretta relazione con la Fundación.
Certamente! Insieme hanno un unico principio ispiratore, il paziente prima di ogni altra cosa, con l’obiettivo specifico di ridurre il tasso di mortalità legato alle malattie oncoematologiche in Venezuela, aumentando così la speranza di vita. La solidarietà è il mezzo.

Come viene attuata questa collaborazione, quali canali si attivano in Venezuela?
Il primo passo è in Venezuela. I pazienti malati entrano in contatto con la Fundación e il loro caso viene valutato da un comitato scientifico che decide sulla necessità del trapianto in Italia. Il Ministero della Salute, a seguito di questa valutazione, dà la sua approvazione. Il secondo (sempre in Venezuela), riguarda l’attivazione del programma della partenza verso l’Italia, che significa ottenere i visti, organizzare il viaggio e offrontare le spese necessarie. Il programma è totalmente sostenuto, e ci tengo a dirlo, dal nostro partner PDVSA, la compagnia petrolifera statale venezuelana, dal momento della partenza sino al ritorno in Venezuela. Il 93% delle spese è dedicato ai pazienti ed ai loro accompagnatori (viaggio internazionale, ospitalità, pocket money mensile, spese mediche, trapianto, viaggio di ritorno e cure farmacologiche di mantenimento in patria). Il restante 7% viene impiegato da ATMO per le spese del personale e di gestione.

E ATMO in Italia come si struttura?
ATMO è presente da subito in Italia: gli operatori dell’area socio-sanitaria e dell’area logistica accolgono all’arrivo in aeroporto il paziente e la famiglia, e saranno il loro riferimento per tutto il percorso di cura. ATMO di qui in poi mette in campo il supporto logistico e burocratico per la documentazione sanitaria e non; si occupa dell’accoglienza, dell’organizzazione del domicilio per il paziente e i familiari, li orienta nel nuovo Paese, anche tenendo conto delle difficoltà dovute alla lingua straniera. I costi dell’ospitalità, degli alimenti, del pocket money mensile, sono del tutto azzerati per le famiglie venezuelane e gestiti totalmente da ATMO, che media inoltre tra la struttura medica e chi è in cura, per chiarire compiutamente ogni dubbio o problema. Vorrei aggiungere che, per quanto riguarda la residenza stabile degli ospiti, ci sono le associazioni che li accolgono grazie alla loro collaborazione al progetto, in appartamenti molto confortevoli. A Torino c’è l’UGI, accanto ad altre associazioni , con cui ATMO assegna l’appartamento disponibile. ATMO continua a seguire il paziente e la famiglia per qualsiasi evenienza, ed i rapporti sono costantemente monitorati. E poi organizza appuntamenti, accompagna fisicamente i piccoli malati nel percorso di cura, quando necessario, con operatori specializzati e mezzi idonei ad interagire con i medici. ATMO è presente in ben dieci città d’Italia, precisamente a Roma, Perugia, Bologna, Genova, Milano, Brescia, Pavia, Trieste, Candiolo e Torino, invece la sede centrale è a Pietrasanta (LU). Attualmente sono 13 le strutture ospedaliere su tutto il territorio nazionale convenzionate con questo progetto internazionale. I numeri parlano chiaro: ATMO ha assistito dal 2006 ben 478 bimbi malati e attualmente sono 71 quelli in cura nelle 10 città in cui è presente.

Da quanto tempo dura la collaborazione UGI-ATMO?
La collaborazione con UGI è di lunga data e coincide con la nostra nascita nel 2006; infatti alcuni dei nostri primi pazienti sono stati ospiti proprio in Casa UGI e noi di ATMO dialoghiamo con UGI davvero da tempo. Posso dire che il progetto UGI è animato dai nostri stessi obiettivi, medesimo lo scopo finale, medesimo l’aiuto durante la malattia finalizzato alla guarigione. Oggi abbiamo nella Casa ben quattro piccoli pazienti e le loro famiglie. Apprezziamo dell’UGI l’aspetto umanissimo e la serietà sotto ogni aspetto, e sappiamo per certo che UGI è attenta a tutto tondo ai bimbi ed alle loro famiglie. Pensiamo a quanto è importante l’aspetto ludico per i piccoli malati, ed avere la possibilità di giocare e svagarsi lungo il percorso di cura è davvero impagabile. Si aggiunga il fatto che tutti coloro che si muovono con ed intorno all’UGI hanno una disponibilità totale per chi ha la sfortuna della malattia, sia in ospedale sia alla Casa... un affettuoso esserci, sempre. La malattia non si combatte solo con i farmaci, occorre creare le migliori condizioni psicologiche per far sì che il malato sia il più attivo e reattivo possibile, ed in questo si impegna UGI.

Che cosa potrebbe fare la comunità tutta per sostenere un’associazione tanto importante?
La comunità può sicuramente donare, donare, donare, ad esempio attraverso il 5x1000. L’ATMO è un’organizzazione no-profit e quindi vive di donazioni: il sostegno con i fondi è decisivo per poter realizzare i nostri progetti. Altra cosa possibile per la comunità è che sempre più singole persone donino il midollo osseo, per far sì che si trovi la compatibilità necessaria. Esiste un sito da consultare ed a cui rivolgersi per chi fosse interessato a notizie riguardanti la donazione, che è ibmdr.galliera.it. Ci si può iscrivere a un registro nazionale dei donatori di midollo osseo.

Si ringrazia Filippo Cucchiara per le notizie fornite: il suo ruolo è quello di sviluppare le strategie di comunicazione e di raccolta fondi per ATMO.
 

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