“Le cure palliative e la terapia del dolore costituiscono obiettivi prioritari del piano sanitario nazionale”. Questo è previsto dalla Legge 15 marzo 2010 n. 38 (“Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore), al fine di “assicurare il rispetto alla dignità e alla autonomia della persona umana, il bisogno di salute, l’equità nell’accesso alla assistenza, la qualità delle cure e la loro appropriatezza riguardo a esigenze specifiche”. Tale principio si estende anche, per espressa previsione legislativa, alle cure pediatriche. Se così è, come è possibile che in sette regioni d’Italia (Valle d’Aosta, Marche, Abruzzo, Molise, Basilicata e Sardegna) ad oggi manchino non solo gli hospice pediatrici, ma anche una adeguata annessa assistenza domiciliare? La portata di questa mancanza potrebbe non apparire così grave, forse, se gli hospice fossero, come molti credono, luoghi deputati ad occuparsi esclusivamente del fine vita di un paziente e quindi con una finalità di breve durata, ancorché estremamente dolorosa.
Quando si parla però di cure palliative (CP), di hospice, di terapia del dolore (TD), nella realtà sanitaria si fa riferimento ad un insieme di cure e prestazioni che un malato e la sua famiglia necessita per problematiche che richiedono un intervento di assistenza significativo dal punto di vista temporale, perché il destinatario di tali servizi è “una persona malata affetta da patologia ad andamento cronico ed evolutivo per la quale non esistono terapie valide alla stabilizzazione della malattia o al prolungamento della vita” (accordo Stato e Regioni 25 Marzo 2021). Si stima che un malato pediatrico ne usufruisca in media per un lasso di tempo che arriva anche a quasi due anni. È evidente a tutti, quindi, che in tale periodo il paziente, pur avendo una patologia inguaribile, potendo avere una buona qualità di vita grazie alla CP e al TD, abbia il diritto di vivere al meglio e nella maniera più normale possibile, date le circostanze, le proprie normali tappe evolutive, con annesse necessità fisiche, psicologiche, relazionali e sociali di un bambino non malato. Di fatto, allo stato, solo il 15% dei 30 mila bambini che in Italia ne avrebbero bisogno ha questo diritto garantito: gli altri sono obbligati a sradicarsi non solo dalla propria città, ma dalla propria Regione per ottenere assistenza, percorrendo spesso centinaia di chilometri distanti da casa. Se pensiamo che già la legge 39 del 1999 aveva avviato un programma nazionale per le cure palliative domiciliari e per la realizzazione degli hospice e che dalla legge 38 del 2010 suindicata sono stati emanati provvedimenti attuativi nel 2012 (in cui si prevedeva espressamente lo sviluppo delle reti assistenziali di CP e TD per adulti e pediatriche), nel 2020 e nel 2021 (accordo 25/3/2021) sull’accreditamento delle CP e TD pediatriche, è evidente come, pur comprendendo la complessità dell’intervento richiesto, la risposta è lungi dall’essere soddisfacente.
Forse in molti hanno sentito o letto la storia di Elena: lo scorso giugno 2024, una bambina sarda ammalata dall’età di 6 anni di un osteorsacoma, curata negli anni tra Firenze e Padova e che, nonostante il “turismo” sanitario, era comunque riuscita a rientrare in Sardegna, a frequentare la sua scuola, gli amici, i famigliari. Purtroppo, quando le metastasi hanno determinato l’impossibilità di intraprendere un protocollo di cura risolutivo, ha dovuto lasciare la sua casa per ricevere assistenza all’hospice di Firenze: scelta obbligata dato che in Sardegna tale opzione non era possibile per mancanza dei necessari servizi sanitari.
La mamma di Elena, in un’intervista, stigmatizza giustamente come la medicina permetta ai bambini di vivere più a lungo, ma non garantisce loro la giusta qualità di vita quando si entra in una fase in cui non si ragiona più nel trovare la cura risolutiva, ma nell’ accompagnare il piccolo malato (e la sua famiglia) in una fase della vita che può avere anche una durata considerevole, ma che non si potrebbe affrontare senza cure palliative e una adeguata terapia del dolore. La gravità dell’attuale situazione sanitaria in cui ci troviamo in Italia è che le risorse dedicate al bambino sul territorio, sia professionali (pediatra di famiglia, pediatra ospedaliero specialista nelle diverse discipline medico chirurgiche e riabilitative, anestesista esperto in cure palliative e/o terapia del dolore pediatriche, reti specialistiche pediatriche) che strutturali (ospedali/reparti pediatrici) non sono quelle che il Legislatore ci descrive nelle sue leggi e negli accordi Stato Regioni. Pur avendo la massima comprensione per la difficoltà nel trasporre tale progetto dalla “carta” alla “realtà”, è essenziale che non si perda di vista questo obiettivo, che è poi quello di associazioni come UGI ODV e della FIAGOP – Federazione Italiana Associazioni Genitori e Guariti Oncoematologia pediatrica: permettere ai piccoli malati e alle loro famiglie di vivere la malattia, in ogni sua fase, nel modo più sereno, dignitoso e rispettoso delle necessità del bambino, il quale ha comunque sempre il diritto di vivere la propria età nel modo più “normale” possibile. Uno dei nostri sogni/progetti? Fare in modo di non leggere un’altra volta, tra altri 10 anni, una storia come quella della piccola Elena della Sardegna.
L’ISOLA DI MARGHERITA
L’Hospice Pediatrico Isola di Margherita è il punto di riferimento per le cure palliative pediatriche della Regione Piemonte: è un luogo dove i pazienti con patologie oncologiche o croniche in fase di inguaribilità e le loro famiglie ricevono supporto medico, infermieristico, psicologico, sociale e spirituale, al fine di garantire una qualità di vita dignitosa anche nei momenti più difficili. L’Hospice offre ricoveri di cure palliative pediatriche, che includono il controllo del dolore o di altri sintomi, l’addestramento dei caregiver, la pianificazione di cure domiciliari, ricoveri di sollievo per bambini e famiglie con bisogni psicosociali complessi in un ambiente accogliente e, attraverso un approccio multidisciplinare, si impegna a garantire un sostegno completo al bambino ed alla sua famiglia, cercando di alleviare le sofferenze e accompagnare con umanità e professionalità ogni fase della malattia.
Dott. Daniele Bertin S.C. Oncoematologia Pediatrica OIRM – Torino Hospice Pediatrico “Isola di Margherita”