La professoressa racconta come lo sport sia diventato parte integrante della cura in oncologia pediatrica
Quando parla di sport e riabilitazione, la professoressa Franca Fagioli non pensa soltanto a un pallone che rotola o a una palestra. Ha in mente un bambino che torna ad alzarsi dal letto dopo settimane di terapia, un adolescente che ritrova fiducia nel proprio corpo, una famiglia che ricomincia a immaginare il futuro. Una vera e propria svolta culturale, prima ancora che medica, capace di trasformare il significato stesso della cura in oncologia pediatrica.
“Il modo di considerare l’attività fisica è completamente cambiato. Siamo di fronte a una vera e propria rivoluzione, resa possibile anche dall’incremento delle probabilità di guarigione dei nostri pazienti”, spiega il Direttore del Dipartimento di Patologia e Cura del Bambino dell’Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino. Oggi, infatti, non basta più dire che un bambino è guarito: “L’obiettivo è fare in modo che possa essere reinserito integro nella sfera fisica, psicologica e sociale”. Per questo la riabilitazione non è più qualcosa che arriva alla fine del percorso di cura, ma ne diventa parte. Fin dall’inizio. “Quando arriva un paziente, oltre a metterci al lavoro per eradicare la malattia, iniziamo a curare lo spirito e cerchiamo di mantenerlo nelle migliori condizioni possibili. Da qui nasce l’attività importantissima della riabilitazione, che è strettamente connessa con l’attività sportiva”. Non si tratta, in questa fase, di allenare piccoli atleti, ma di evitare che la malattia e le terapie portino via ciò che è essenziale per tornare a condurre una vita normale. “Da subito valutiamo le capacità motorie. È evidente che, all’inizio delle cure, i bambini sono più affaticati, stanchi, tendono a rimanere chiusi nella loro stanza. Per questo abbiamo terapisti e attività che li aiutano a mantenere la massa muscolare che può essere compromessa dall’allettamento prolungato”. E i benefici sono tangibili. “Sono immediati, anche per i genitori che possono vedere il proprio figlio in movimento”. Ma i risultati più profondi sono quelli psicologici: “Il movimento aiuta a mantenere la persona attiva e collegata con la vita, con quella quotidianità che cerchiamo di mantenere viva sia all’interno sia all’esterno del reparto”.
Ed è proprio nel costruire un ponte tra l’ospedale e la vita quotidiana che UGI offre uno dei contributi più preziosi al percorso di cura. La professoressa Fagioli parla dell’Associazione come di un compagno di viaggio che, da quasi cinquant’anni, cresce insieme con l’oncologia pediatrica, adattando il proprio sostegno ai bisogni dei bambini e delle loro famiglie. “Da ormai cinquant’anni lavoriamo a stretto contatto con UGI e da sempre condividiamo gli stessi obiettivi. Non solo l’Associazione ci ha aiutato nel dare alloggio ai genitori e alle famiglie dei bambini che abbiamo in cura, ma soprattutto ha destinato risorse ai principali progetti di ricerca e assistenza”. Non si tratta soltanto di un sostegno economico. È una scelta di campo. “Grazie a UGI possiamo portare avanti progetti di ricerca dedicati alle malattie che oggi non sono ancora guaribili e possiamo contare su fondi destinati alla guarigione psicofisica dei nostri bambini: agli psicologi, alla riabilitazione, a tutto ciò che permette di accompagnare il bambino durante il percorso di cura. A seconda degli obiettivi dell’oncologia pediatrica, UGI sposta anche i suoi obiettivi e li rende propri”. Una sintonia che rende naturale il passaggio dall’ospedale alla vita. “Le attività organizzate da UGI, a Casa UGI a UGIDUE, fino ai tanti progetti sportivi – sottolinea la professoressa Fagioli – diventano il prolungamento del lavoro iniziato in reparto”.
Tra le esperienze più significative c’è quella della Squadra di calcio 100% UGI composta da giovani guariti protagonista della “Partita più bella del mondo”, che si disputa ogni anno a Canale ed è diventata nel tempo un evento di rilevanza nazionale e internazionale. “Per i ragazzi e le ragazze – prosegue Fagioli – è un’esperienza importantissima, non soltanto perché permette di giocare insieme, ma anche perché crea una comunità di persone che hanno attraversato la stessa esperienza. Confrontarsi con altri bambini, adolescenti e famiglie, anche di altri ospedali e di altri Paesi europei, è importantissimo. Si condividono le proprie gioie, ma anche quello che è stato un momento di grande difficoltà”. E chi è guarito diventa un esempio concreto per chi oggi è ancora ricoverato. “La squadra dei giovani guariti è la nostra stella polare. Tutti i bambini che sono in terapia, grazie a questo progetto, pensano che un giorno potranno giocare anche loro”. E non c’è solo il calcio. “Sono tantissime le attività che UGI è riuscita a mettere in campo”, osserva Fagioli, ricordando le convenzioni con le società sportive, le diverse discipline che si possono praticare e perfino le attività virtuali che coinvolgono attraverso il gioco pazienti, giovani guariti e familiari. Tutto con un unico obiettivo: “Permettere ai nostri ragazzi di sognare, di continuare a percorrere la vita con sicurezza e con maggiori possibilità”.
Anche gli incontri con i grandi campioni fanno parte di questo percorso. Da Pecco Bagnaia ai giocatori e giocatrici di Juventus e Torino, ogni visita rompe la routine dell’ospedale. “Per i giovani pazienti è un momento magico e irripetibile. Lo sarebbe anche se fossero a casa e non fossero malati, ma in un contesto di fragilità l’incontro con questi campioni assume un valore ancora più grande. Interrompe una quotidianità pesante e complessa e porta leggerezza”. Ciò che più colpisce, racconta la professoressa, è l’umanità di questi incontri con gli sportivi. “Sono persone di grande empatia e generosità. Si fermano a parlare, a fare fotografie e videochiamate con fratelli, sorelle e amici dei nostri bambini. Gesti di grande solidarietà e di inclusione sociale, di cui abbiamo realmente bisogno”.
Ma Franca Fagioli, in tanti anni trascorsi accanto ai bambini malati, che cosa ha imparato? “Che non bisogna mai tirarsi indietro. Che bisogna avere coraggio. Che non bisogna mai, mai arrendersi. Nel buio si deve sempre cercare una lampadina accesa”.
E se i genitori di un bambino o una bambina che abbia appena ricevuto la diagnosi leggessero questa intervista, cosa vorrebbe dire loro? Ricorderei un episodio accaduto poco più di un mese fa. Una mamma piangeva in corridoio. Mi disse: “Ma come fanno le altre madri a far finta di niente?”. Le risposi: “Signora, non è che fanno finta di niente”. All’inizio c’è un dolore enorme, una frattura. Poi, dopo quel dolore iniziale, parte la corsa per affrontare il percorso di cura”. E forse è proprio qui che si coglie il senso più profondo del lavoro di Fagioli e della sua equipe. “Una volta si diceva che dovevamo vincere. Io credo che oggi sia più corretto dire che dobbiamo accompagnare. Accompagnare bene vuol dire far sentire che attorno a questi bambini, a queste mamme, a questi papà, a questi fratelli e sorelle, c’è un nucleo di persone che li prende in carico. E questo significa ricreare davvero la normalità”.