Parlare delle innovazioni apportate al Regina Margherita negli ultimi dieci anni comporta necessariamente parlare “con” e della professoressa Franca Fagioli, Direttore S.C. Oncoematologia Pediatrica e Centro Trapianti del Presidio Ospedaliero Infantile Regina Margherita – A. O. U. Città della salute e della Scienza di Torino, promotrice e autrice di quello che può essere definito un vero e proprio rinnovamento dell’ospedale, reparto per reparto. La volontà di Franca Fagioli di rendere l’Ospedale infantile torinese sempre più una eccellenza a livello nazionale, non solo l’ha portata a modernizzare i reparti già esistenti, ma a crearne di nuovi come è successo con quella che è chiamata informalmente dagli utenti la “nuova palestra del Regina”, ma che in realtà è un vero e proprio reparto di rieducazione e recupero funzionale, per tutti i bambini dell’ospedale ed in particolare per i pazienti del reparto di oncologia pediatrica.
Il 16 gennaio 2025, Prof.ssa Fagioli ha inaugurato i nuovi spazi di riabilitazione dell’ospedale, quali sono le origini di questo progetto?
Le origini risalgono a numerosi anni addietro a fronte dell’esperienza dei bambini sottoposti a trapianto. Il periodo presso il centro trapianti prevede una permanenza a letto del paziente per un tempo che va dalle tre alle quattro settimane, mediamente, ciò determina una perdita del tono muscolare e delle normali capacità di locomozione. Pur avendo fisioterapisti che cercavano di promuovere la mobilità dei pazienti durante il suindicato periodo, alla dimissione dal centro trapianti, riscontravamo che i bambini mostravano spesso una capacità motoria precaria e che necessitava di una riabilitazione funzionale; riabilitazione che non potevamo offrire come avrei voluto non avendo l’ospedale spazi e macchinari adeguati. Il Regina Margherita, infatti, pur avendo fisioterapisti e personale medico specializzato aveva una singola palestrina a servizio dei reparti dell’intera struttura ospedaliera. Da qui, l’idea di creare un vero e proprio reparto destinato a tutti i pazienti, con spazi però distinti, per ospitare al contempo, bambini diversi garantendo loro l’autonomia e la sicurezza necessaria al proprio stato di salute, come nel caso dei pazienti oncologici.
Prof.ssa Fagioli nei 250 mq del reparto, quindi, il singolo paziente di cosa potrà usufruire?
Di una équipe di altissimo livello tra medici fisiatri, fisioterapisti, massofisioterapisti, terapisti occupazionali, il tutto corredato da macchinari all’avanguardia.
Prof.ssa Fagioli perché è così importante la rieducazione e il recupero funzionale per un paziente?
Perché con la riabilitazione si offre al paziente un insieme di interventi di carattere medico studiati per ottimizzare il funzionamento e ridurre le disabilità di quei soggetti che, per la patologia avuta, hanno diverse condizioni di salute. Guarire e reinserire: fare, cioè, la differenza sulla qualità di vita futura del guarito.
Questo cosa comporta specificatamente per un bambino o un adolescente in cura per un tumore?
Comporta raggiungere quello che è l’obiettivo attuale principale in campo oncologico pediatrico che è non solo eradicare la malattia, finalità ovviamente primaria, ma promuovere un percorso di crescita nella sua globalità del malato che è in primis una persona che dovrà reinserirsi nel tessuto sociale, una volta guarito, e a cui bisogna garantire gli strumenti per farlo al massimo delle capacità connesse al suo percorso medico e alla risposta personale ad esso.
Perché è così importante che la riabilitazione del paziente oncologico avvenga in un reparto dell’Ospedale dove è in cura?
Perché non potrebbe essere svolto in strutture private, non collegate all’ospedale, per motivi di sicurezza medica (i nostri pazienti necessitano di ambienti aventi particolari caratteristiche igienico sanitarie), ma anche e soprattutto perché per il numero di sedute necessarie e per la tipologia di pazienti trattati vi deve essere una stretta collaborazione tra i fisiatri, i fisioterapisti e gli oncologi pediatri che lavorano in sinergia nel recupero funzionale delle capacità dei pazienti. Come i protocolli di cura di un paziente pediatrico oncologico possono essere somministrati solo in ospedale, così è anche per la parte riabilitativa e questa è una garanzia sia per il piccolo paziente che per la sua famiglia.
L’Ospedale si avvale del sostegno di UGI ODV per la riabilitazione dei ragazzi off therapy presso la palestra UGI CARE, progetto ovviamente condiviso con l’Ospedale Regina Margherita. Può spiegare ai nostri lettori perché è così importante l’esistenza di UGICARE?
Perché la rieducazionale funzionale non termina con la fine del protocollo di cura e il SSN, purtroppo, non riuscirebbe da solo a farsi carico di questa esigenza. Personalmente ritengo, poi, che scollegare il luogo di riabilitazione per i pazienti off therapy dall’ospedale dia loro un messaggio di guarigione, di “distacco” dall’ospedale e dal bagaglio esperienziale ad esso annesso. Le associazioni di volontariato come UGI ODV che offrono gratuitamente i loro servizi sono la risposta ad un welfare che non riesce a dare una risposta a tutte le necessità del malato: è per questo che la sinergia tra ospedale e associazioni di volontariato che operano sul territorio per sostenere il Regina Margherita è non solo importante, ma come nel caso di specie, con UGI ODV, essenziale.