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Franco Sarchioni - Presidente UGI

Franco Sarchioni - Presidente UGI


L’UGI è un’Associazione di volontariato radicata nel tessuto torinese, per tutto ciò che riguarda l’oncoematologia pediatrica. E nel dire tutto ci si riferisce sicuramente, e in primis, al monitoraggio medico e alle cure, ma non solo. Chi conosce l’UGI sa che intorno e in essa gravitano persone attente e partecipi ai vari aspetti della malattia; accanto all’umanità dei medici e dei paramedici così presenti e di indiscussa professionalità, c’è un fitto bosco composto da coloro che lavorano con alacrità e condivisione. Sono persone anonime che il più delle volte non appaiono direttamente, ma assolutamente importanti per chi incontra la malattia. Svolgono i compiti più disparati, dal supporto psicologico personale, all’aiuto tecnico per i documenti e i ricoveri ospedalieri (tanto per citare qualcosa e senza la presunzione di esaurire con queste poche indicazioni le molteplici implicazioni); lavorano in corsia e nella gestione della Casa stessa, il tutto finalizzato ad aiutare chi ne ha bisogno. E non si cade nella retorica se si dice che il sorriso fa parte di tutto questo popolo che interagisce con le famiglie e i bambini ammalati, che gioca con loro, che insegna loro passatempi vari e quant’altro può tornare utile a sostenere la malattia. Essere in UGI è respirare il bene di condividere senza chiedere nulla in cambio, con la consapevolezza che occorra sempre aiutare il dolore a non essere tale.
Oggi con grande gioia incontriamo FRANCO SARCHIONI, Presidente di questa Associazione da ben nove anni. Già lo conosciamo per i suoi editoriali spiritosi e propositivi sul giornale UGI; lo abbiamo visto in fotografie legate ad avvenimenti della Casa; lo abbiamo incontrato in occasioni pubbliche legate alla sua Associazione; in Casa UGI è una presenza affabile e serena insieme agli altri che collaborano con lui, gli altri con i quali prende il caffè e con cui chiacchiera di qualsivoglia argomento. Oggi prendiamo noi il caffè con il Presidente e lo ascoltiamo.
Presidente, quanti sono gli anni di militanza in UGI?
Sono in UGI da 15 anni, per i primi sei anni come Segretario Generale, dai successivi nove come Presidente.
Quali sono le funzioni espletate da un Segretario e quali da un Presidente?
Un Segretario è attento maggiormente alla gestione interna, alle cose decise dal Consiglio Direttivo, alla coordinazione del tutto; il Presidente cura le relazioni pubbliche e, come mi piace asserire, taglia i nastri.
Brevemente, come si diventa Presidente UGI?
Si è dapprima volontario, quindi socio-UGI; a questo punto si può presentare la domanda per la candidatura all’Assemblea dei Soci, che si riunisce ogni tre anni per l’elezione dei nuovi membri del Consiglio Direttivo; quest’ultimo nomina le cariche sociali, tra le quali c’è la carica di Presidente che dura tre anni. Quindi sei stato rieletto più volte? Lo Statuto prevede tre mandati triennali, dopodiché scade il mandato… come le mozzarelle. Io ho espletato questi tre mandati.
Cosa racconti di questi tuoi quindici anni in UGI, con i diversi ruoli?
Non faccio personalmente grande distinzione di ruolo e di posizione tra i primi sei anni di segretariato e i successivi nove di presidenza. Qualsiasi posizione si occupi, si lavora su ciò che si presenta di momento in momento, si condividono problemi e soluzioni. Ritengo però uno spartiacque la nascita di Casa UGI con il suo importante e fortissimo ausilio gratuito: con la Casa l’Associazione ha avuto la magnifica possibilità di uscire dal reparto ospedaliero e si è misurata con l’esterno. Un grande passo per la malattia che non è più stata relegata in una stanza, ma è diventata, come dire, immersa nel mondo e nella vita di tutti. Normalmente la malattia viene rimossa, dimenticata, è una presenza scomoda, non riceve attenzione da chi non è toccato da questa realtà, viene guardata con diffidenza e distacco. La Casa ha messo sulla piazza questo aspetto della vita e a proposito farei ora questa riflessione: tutto il vetro, con cui Casa UGI è costruita, ancora di più mostra l’evidenza, con trasparenza, quasi a dire… noi ci siamo. Certo il vetro la rende economicamente cara, ma simbolicamente rappresenta il mostrare che può esistere uno spazio bello, luminoso, vivo in cui la malattia oncoematologica ha un respiro diverso da quello che ha nella stanza chiusa di tre metri per tre in un ospedale; per non essere frainteso aggiungo: non per scarso apprezzamento e senza nulla togliere a questa fondamentale e giusta possibilità di essere curati. Inoltre il numero di persone che conosce Casa UGI si è moltiplicato proprio perché la Casa si vede. E sia testimonianza di ciò il fatto che chi parla dell’UGI ne parla prima di tutto come di Casa. L’Ospedale se non ti riguarda viene rimosso. Invece vedi Casa UGI sempre, è lì anche il venerdì sera quando stai andando al mare, quando sei fermo al semaforo rosso: allora ti chiedi per forza cos’è. L’Associazione grazie alla Casa è inoltre cresciuta, ha dovuto approdare a spazi diversi dall’ospedale. Per tanti anni l’UGI ha trattato la neoplasia esclusivamente ospedalizzata, ora, grazie alla Casa ha imparato con l’esterno, competenze tecniche; si è così creata per noi tutti, una cultura del vivere quotidiano più viva, immersa nelle necessità del contingente.
È cambiata quindi l’Associazione che presiedi, in questi dieci anni?
Sicuramente sì. Definirei espanso il mondo dell’Associazione. Oggi ha rapporti di ogni genere e con tante persone. C’è in atto soprattutto un gran cambiamento del volontariato, con competenze modificate e diversificate da quando un tempo UGI era solo in ospedale. Faccio un esempio con il mondo del gioco in sala UGI, in cui ci sono molti volontari specializzati che arrivano dall’esterno per i laboratori.
Il tuo ruolo in questa Casa oggi, prima di affrontare il nodo del volontariato?
Consideriamo i dati di accoglienza della Casa, dal 2006 sono state accolte 457 famiglie e oggi il mio ruolo è di pormi questa domanda: “Siamo in grado di accogliere nel gennaio 2017?” Ossia il senso di questa domanda è: “Mi sto impegnando al meglio affinché le infrastrutture stiano lavorando per questo obiettivo?” E nel pormela mi impegno a non dimenticare il passato che insegna il presente e a affrontare il cambiamento sociale che sta modificando le attuali necessità.
Per cambiamento sociale cosa intendi?
Il mio discorso non è incentrato sulle cure, sull’iter delle stesse, sugli esiti delle cure per la malattia, non sono in grado; invece so che c’è sotto gli occhi di tutti oltre che i miei, un cambiamento sociale di cui tenere conto, con fragilità diverse da un tempo che riassumo con questi due concetti: la maggiore criticità della famiglia di oggi e le condizioni lavorative più precarie e mutevoli.
Quindi occorre operare in maniera diversa?
Sì, bisogna tenere conto di tutte queste realtà mutate e soprattutto la stessa Casa deve impegnarsi a lavorare con molteplici entità territoriali perché ci sono cose che altri sanno fare meglio di noi, quindi perché non offrire queste opportunità ai ragazzi? In ospedale c’era solo la realtà ospedaliera, la Casa ha oggi molteplici aspetti.
Parlaci anche dei volontari?
Questo è un nodo fondamentale che l’UGI e io in sua rappresentanza, sta considerando e affrontando. Ti spiego di cosa si tratta. La realtà dei volontari è mutata, oggi sono più specializzati e inoltre si assiste ad un cambiamento evidente della loro tipologia. Un tempo il volontario operava stabilmente nell’Associazione e vi restava magari a lungo, anche per tanti anni. Oggi la vita dei volontari è più breve per le suddette mutate condizioni sociali e per quelle che sono in atto; infatti le persone si trasferiscono per motivi di lavoro, la pensione arriva più tardi, una volta in pensione bisogna badare ai nipotini dei figli che lavorano; anche volendo si riducono gli spazi per gestire un impegno fuori casa. Tra un po’ di anni sicuramente i volontari stabili potrebbero diventare sempre meno stabili e potrebbero diversificarsi con persone specializzate. Occorrerà mettere nell’Associazione persone qualificate, ma questo non sarà un male perché ci sarà così solo una diversa qualità con cui si avrà la gestione di tutto e un ottimo effetto volano, ossia ci conosceranno sempre di più fuori dalla casa. Quindi la realtà sarà di dover gestire molti esterni.
Una sorta di compensazione?
Si sta presentando questo fenomeno e contro coloro che affermano che questo ingresso esterno di persone specializzate snaturi la realtà della Casa, rispondo che non è così perché il volontariato stabile sarà sempre importante, un ottimo catalizzatore con l’esterno e sempre sarà fondamentale per un giusto rapporto. Il volontariato perfetto non è quello che ha in sé tutte le competenze per soddisfare, ma è quello che è in grado di far sì che tutte le cose belle possano accadere.
Di quale problema ti fai portavoce come Presidente dell’Associazione?
Bisogna incentivare la collaborazione con volontari già formati esterni senza perdere la nostra cultura. Siamo abbastanza grandi da non avere paura del confronto e in esso non temiamo di perdere la nostra identità.
Strategie che devono essere attuate ancora in Casa UGI?
Per il 2017 l’obiettivo è cercare sempre più di coinvolgere l’Università per il tirocinio di diversi corsi di Laurea, Scienze Sociali, Scienza dell’educazione; gli studenti sono una forza, hanno dalla loro la voglia di imparare, di fare, possono gestire con entusiasmo i lavori con i ragazzi, con garanzia di serietà dal momento che credono nei loro obiettivi e si confrontano regolarmente con insegnanti. Oggi dico che sarebbe bello allargare alla facoltà di Lingue questa possibilità anche perché noi abbiamo molte persone straniere.
Ti fai portavoce di nuove opportunità di collaborazione, tra gli obiettivi futuri?
Sicuramente. Ti faccio un esempio,15 anni fa c’erano meno manifestazioni e bastava un piccolo gruppo per seguirle. Oggi le manifestazioni sono tante e occorre sempre più gente con competenze specifiche, quindi la collaborazione è fondamentale per la buona riuscita del nostro progetto.
A quali trasformazioni hai assistito, in questi nove anni da Presidente?
La cosa più evidente che è cambiata è il numero dei dipendenti fissi: erano due, ora sono dieci, un salto notevole. Un fattore da tenere presente è che l’Associazione ha continuato ad assumere. In negativo si può pensare che l’UGI stia diventando un’azienda. In realtà la Casa è grande e occorre gestirla, non si può pensare di affidarla a dei volontari per le pulizie, per il lavoro e la gestione ordinaria. Un personale adatto è necessario anche per le famiglie che abitano, le quali si sentono maggiormente rassicurate da visi amici e regolarmente presenti. Tra questi dipendenti c’è anche una psicologa stipendiata e questo permette, ad esempio, una collaborazione più stretta con l’ospedale senza perdita d’informazioni. Una spesa che non è un lusso ma una necessità utile per migliorare il servizio; le persone che lavorano nell’obbligatorietà del confronto tra ospedale e associazione sono estremamente positive; pur stipendiate apportano benefici perché la Casa resta comunque una fabbrica che produce solidarietà e il personale nella sua totalità non viene meno a questa caratteristica. Tutto è nell’ottica UGI.
Come Presidente ti piacerebbe che altro migliorasse?
Il rapporto associazione-ospedale deve ancora migliorare e ho cercato di indirizzare verso questo obiettivo negli anni della mia attività. Il legame tra l’Associazione e l’Ospedale è già forte, ma sicuramente per il bimbo e la sua famiglia, l’accoglienza e l’assistenza sono tutto. Come UGI dico: “Non c’è assistenza domiciliare, attualmente manca”. Bisognerebbe pensare a un progetto pilota da istituzionalizzare nel futuro. Noi UGI non investiamo in soldi per la ricerca perché occorrono fondi enormi, ma possiamo presentare progetti utili e reiterarli. Un nostro progetto passato è stata la Scuola ospedaliera che oggi è una realtà. Un altro progetto è stato l’Unità di transizione per neoplasie curate in età pediatrica.
Il concetto di Scuola ospedaliera è chiaro per tutti. Ci spieghi, per favore, in cosa consiste l’Unità.
Il ragazzo che si è ammalato di una neoplasia, quando raggiunge i 18 anni ed è guarito, viene comunque seguito da altre strutture per adulti. Occorreva quindi un filo che legasse il passato con il futuro del ragazzo diventato adulto. La nostra Associazione ha dato vita a questa possibilità con questa struttura che attualmente è stata riconosciuta e fa parte dell’organigramma della Città della Salute di Torino. Sicuramente ha la sua importanza. In futuro l’Associazione dovrà porsi sempre di più l’obiettivo di avere un laboratorio di relazioni e affrontare molta sperimentazione da seguire con l’esterno. Lo scopo di tutto ciò sarà di far sentire il malato poco malato o per nulla.
Il tuo lavoro in UGI?
Un merito diretto non c’è. Qui non piove, è comodo. Io non so mai cosa succeda e dipende dalle varie situazioni che si presentano. Ci sono due tipi di Presidente: quello che sa fare e fa e quello che trova le persone per fare le cose. Io appartengo alla seconda categoria.
Hai progetti futuri?
Per cercare di risolvere sempre in meglio l’Associazione è impegnata nella ricerca di spazi chiusi per coprire settori scoperti. Ad esempio le attività con i ragazzi guariti; è importante perché alcuni hanno difficoltà nel recupero sociale delle relazioni. Non per loro incapacità, ma perché lo scopo della loro vita è stata per tanto tempo la malattia e quindi il mondo in qualche modo può essere stato circoscritto a questa realtà. L’obiettivo era essenzialmente la malattia che poi è finita e quindi organizzare un altro mondo fatto di amici, scuola, lavoro, può essere difficile. Ci proponiamo dei progetti concreti, come la collaborazione con agenzie di lavoro interinale; le famiglie stesse spesso insistono su questa possibilità che non viene volontariamente cercata dal giovane. Il futuro dell’Associazione è quello di servire come catalizzatore. Pensiamo anche a un altro progetto riguardante i genitori che possono avere importanti difficoltà per un figlio che manca e quindi avere bisogno di aiuto. Per questo ci si dovrebbe poter affidare a strutture consapevoli.
Vuoi concludere con una indicazione particolare?
Torno sul discorso dei volontari, dicendo che se sono esterni e si occupano di noi ben venga… la trovo una cosa magnifica come se la vita da fuori venisse da noi. Mi auguro che l’Associazione abbia sempre la funzione di accompagnamento, ovviamente non auspico l’effetto chioccia. Una benedizione è un caro saluto a tutti.  

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