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GRUPPO DI LAVORO DELLA RIABILITAZIONE

GRUPPO DI LAVORO DELLA RIABILITAZIONE


Il 25 e il 26 novembre 2022 in corso Dante 101, nella sede di UGIDUE si è tenuta la XIV riunione del gruppo di lavoro (GDL) della Riabilitazione AIEOP (Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica).
Un incontro importante per fare il punto sull’attuale stato dell’arte della riabilitazione in oncologia pediatrica in Italia e per progettare il futuro studio osservazionale presso i centri AIEOP italiani, volto ad individuare uno standard comune circa la riabilitazione in oncoematologia pediatrica.
Un lavoro di due giorni fitto di confronti intra e interdisciplinari, che ha previsto l’impostazione snodatosi dalla raccolta iniziale di dati, attraverso gruppi di interesse specifico (leucemie, linfomi, tumori ossei, tumori SNC), e proseguito con discussioni plenarie moderate dai medici consulenti.
 
Lucia Longo, terapista della neuropsicomotricità dell'UGI, chi ha guidato i lavori e come si sono articolati?
Ha presieduto i lavori Francesca Rossi, coordinatore del GDL Riabilitazione AIEOP. A lei si deve anche una dettagliata analisi iniziale di tutte le attività del gruppo di lavoro in questi anni e la presentazione dei maggiori Centri ospedalieri che si occupano di Oncoematologia pediatrica che erano presenti. In particolare: Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino, l’Ospedale Meyer di Firenze, l’Ospedale Burlo Garofalo di Trieste, l’IRCSS Eugenio Medea di Bosisio Parini, l’IRCSS Eugenio Medea di Brindisi, l’IRCSS Eugenio Medea di Conegliano, l’Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna e la Fondazione MBBM-Ematologia Pediatrica di Monza. Il team di professionisti (27 persone) di queste strutture ospedaliere ha discusso le modalità di presa in carico dei pazienti oncoematologici, mettendo a frutto le differenti competenze personali e professionali grazie alle quali è stato raggiunto un importante obiettivo.
 
Di che obiettivo si tratta si tratta?
È stata creata e formulata la CASE REPORT FORM (CRF), ossia una scheda con i dati dei pazienti che ogni Centro utilizzerà per tracciare le modalità di valutazione e trattamento riabilitativo in modo da uniformare la presa in carico dei pazienti nei diversi luoghi di cura.  La bozza di CRF è stata redatta grazie all’esperienza diretta di tutti i professionisti. Il progetto sarà sottoposto al Comitato Etico dell’AIEOP prima di essere somministrato ai pazienti.
Il valore di queste giornate di confronto e condivisione sta sicuramente nell’ampliare le conoscenze, nell’analizzare criticamente l’operato di ogni professionista, assicurare il più possibile l’offerta di cura in linea con l’attuale avanzamento delle conoscenze scientifiche. Importantissima è la prevenzione e la riabilitazione dei possibili deficit funzionali dovuti sia alle conseguenze delle patologie tumorali, sia agli effetti collaterali del trattamento. Inoltre la presa in carico riabilitativa deve essere effettuata dal momento della diagnosi, durante la chemioterapia, dopo un eventuale intervento e deve proseguire nel tempo, ossia deve accompagnare il paziente anche dopo il completamento della terapia, per evitare o ridurre i possibili effetti collaterali delle cure che si sono rese necessarie. Oggi inoltre si sa quanto sia importante l’approccio olistico della riabilitazione, ovvero la presa in carico globale del paziente, visto l’importante impatto sociale della malattia. La riabilitazione deve essere specifica e individualizzata, deve incrementare la partecipazione alle attività quotidiane, migliorare la qualità di vita del paziente a partire dai bisogni della famiglia nella quale vive.
Per tutte queste necessità, per condividere le varie esperienze, si è fatta strada nel tempo l’idea dei GDL, il primo costituitosi nel 2015.
 
Quali sono stati i primi passi mossi per la costituzione del gruppo nel 2015.
Il nostro gruppo è nato in forma spontanea per un confronto tra medici, terapisti e medici riabilitatori che a livello nazionale si occupano della presa in carico di bimbi ed adolescenti affetti da malattie oncoematologiche, tutti consapevoli di dover unire le forze. Siamo partiti da un’indagine sulle modalità di riabilitazione svolte nei vari Centri. La risposta dei colleghi coinvolti è stata straordinaria e da subito la rete ci ha permesso un proficuo confronto. Quindi, a seguire la prima riunione nell’ottobre dello stesso anno, il riconoscimento del GDL e un anno dopo il riconoscimento ottenuto dall'AIEOP. La nostra attività è articolata in due incontri all’anno cui partecipano i terapisti della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva, fisioterapisti, neuropsichiatri, fisiatri e pediatri, tutti con esperienza oncologica. L’obiettivo del nostro GDL è quello di condividere le esperienze dei vari medici riabilitatori e terapisti che operano sul territorio nazionale in ambito oncologico pediatrico, al fine di accrescere le conoscenze e competenze rispetto alla presa in carico riabilitativa di questa popolazione di soggetti. Un ulteriore obiettivo è quello di ridurre la disomogeneità degli interventi per assicurare l’offerta di protocolli di cura il più possibile in linea con l’attuale avanzamento delle conoscenze scientifiche in questo ambito.

I risultati del progetto?
Dal momento della costituzione del nostro GDL nel 2015 sino ad oggi, il gruppo di lavoro ha: 
- condotto un’analisi per avere una fotografia dell’attuale organizzazione della riabilitazione presso i vari centri.
- Tradotto dall’inglese il testo Pediatric Oncology Exercise Manual, dedicato alle famiglie dei pazienti oncologici in età pediatrica.
- Strutturato un percorso di formazione rispetto alle scale di valutazione riabilitativa specifica, validate in ambito oncologico pediatrico.
- Strutturato una Consensus Conference sulla riabilitazione in oncologia pediatrica
- Elaborato una scala di valutazione per la popolazione oncologica pediatrica.
- Strutturato un portale per la presa in carico a distanza dei pazienti oncologici pediatrici, finanziato dall'UGI e dall’Associazione Con GIULIA di Bergamo.

Giovanna Francese

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