L’art. 32 della nostra Costituzione stabilisce in maniera chiara ed espressa che “la Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività (..)”.
Ora, se è vero che il tumore può colpire chiunque a prescindere dall’età, dall’etnia, dal reddito o dal luogo del mondo in cui si vive è, ahimè, altresì vero che le cure e la qualità delle stesse garantite ai malati, che prima di tutto sono persone e cittadini, sono difformi a seconda, nel caso del nostro paese, della Regione in cui ci si ammala e normalmente si risiede. Ciò è ancora più grave quando i pazienti sono minorenni, in quanto la malattia e gli spostamenti richiesti incidono su tutto il nucleo famigliare, obbligando famiglie a separarsi per lunghi periodi, lasciando generalmente un genitore con gli altri eventuali figli e sradicando il genitore care giver da ogni aspetto della propria realtà, famigliare, abitativa, lavorativa ed il minore malato privato del conforto di quello che resta del proprio mondo, al di fuori della malattia: scuola, amici, parenti, casa che lascia quando è costretto a trasferirsi in una regione che abbia le strutture specializzate per curarlo. Se pensiamo che 2500 bambini e adolescenti si ammalano di tumore ogni anno in Italia, con più di 60 istotipi tumorali e che i pazienti sono curati in 49 centri AIEOP distribuiti sul territorio nazionale, secondo un modello “a rete” realizzato tramite un modello di coordinamento e cooperazione tra i diversi professionisti, comprendiamo bene, come di fatto, attualmente, vi sia una eterogeneità non accettabile. Si stima infatti che il 15% di bambini o adolescenti con diagnosi oncologica migri in una regione diversa per curarsi. Il 15 febbraio 2024, a Roma, FIAGOP (Federazione Italiana Associazioni Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatrica Onlus) ha promosso in collaborazione con AIEOP (Associazione Italiana Ematologia oncologica Pediatrica) il convegno “Un impegno per l’oncoematologia pediatrica”. L’UGI era presente, rappresentata da Emma Sarlo Postiglione, membro del Consiglio Direttivo dell’UGI, colonna portante dell’Associazione, e componente del collegio dei Probiviri della FIAGOP, che abbiamo il piacere di intervistare.
Quali sono le grandi questioni aperte in tema di cura dei bambini e adolescenti che ricevono una diagnosi oncologica?
Innanzitutto, la disomogeneità tra i centri di cura in termini di casi presi in carico all’anno (il 75% dei pazienti viene trattato in 10 centri); segue la disparità di know-how scientifico, tecnico e medico (in alcuni casi altamente specializzato, in altri scarso e generico) con conseguente fenomeno di una realtà “a macchia di leopardo”. Infine, vi è una diseguaglianza nell’accesso ai servizi e alla qualità delle cure che porta alle migrazioni in centri specializzati.
Nel 2017, all’interno della Rete Nazionale Tumori Rari (RNTR), è stata prevista la rete per i tumori pediatrici, quali sono i suoi obiettivi?
Lo scopo principale è dare una risposta efficiente ai bisogni del bambino malato, creando sul territorio accessi diffusi e accrediti dalle regioni; potenziare e strutturare le collaborazioni interistituzionali e ottimizzare gli investimenti delle Regioni in alta specializzazione come risposta alla mobilità sanitaria dei pazienti. Avremo quindi, una rete costituita da centri PROVIDER, USER e Nodi Funzionali.
Dott.ssa Sarlo Postiglione, il Piemonte risulta essere una Regione virtuosa essendo dotata di una rete efficiente che permette ai bambini della nostra Regione di non doversi trasferire per usufruire delle cure che necessitano, quanto ha contato la collaborazione di associazioni di volontariato come quella che lei rappresenta per raggiungere questo risultato e quanto conta che le famiglie siano rappresentate a livello nazionale?
L’UGI ha il grande onore di farsi promotrice delle necessità che raccoglie nella sua attività a stretto contatto con le famiglie che hanno un bambino malato di tumore presso le istituzioni e si è resa, pertanto, parte attiva nel processo che ha portato una collaborazione tra il mondo della politica, quello sanitario assistenziale e quello dei malati; a livello nazionale FIAGOP ha evidenziato come solo una buona organizzazione della rete possa permettere di tutelare la qualità delle cure e la di vita dei pazienti e delle loro famiglie ricevendo diagnosi e le cure più importanti nel centro Provider, rientrando poi al proprio domicilio per alcune terapie e per i controlli. Da qui la necessità di dotare tutte le aree del nostro Paese sguarnite dei necessari centri pediatrici.