La legge ci dice che le Organizzazioni di Volontariato (ODV) sono enti finalizzati a svolgere attività di interesse pubblico che si avvalgono in modo prevalente del volontariato dei propri soci o di chi, pur non associato, si offre per assumere la carica di volontario, per svolgere le proprie finalità. UGI ODV, come richiama il nostro acronimo (unione di genitori italiani contro il tumore dei bambini), è nata proprio dall’affiliazione volontaria e senza fini di lucro di genitori i cui figli avevano avuto una diagnosi di cancro infantile e, nei 45 anni intercorsi fino ad ora, ha ampliato le attività che offre alle famiglie di bambini oncologici proprio grazie all’aumento di volontari, soci e non. Da sempre, quindi, “la” caratteristica distintiva della nostra associazione è, ancora prima che la legge lo sottolineasse, l’importanza dei volontari (dalla più alta carica, ovvero il Presidente, al soggetto appena entrato in associazione) e il fatto che, tranne pochi dipendenti resi necessari dall’espandersi di UGI ODV (aventi funzioni di segreteria e amministrative), i progetti, la gestione, il lavoro viene svolto da persone che con assoluto spirito di liberalità regalano il proprio tempo alla nostra associazione in via del tutto gratuita. La presenza di volontari, quindi, non solo è funzionale all’esistenza stessa di UGI, ma permette la nascita di nuovi progetti o, come nel caso di specie del progetto informativo nelle scuole, la riproposizione di progetti che erano già esistenti nel passato, ma che erano stati tralasciati a favore di altri, dovendo razionalizzare le risorse umane di cui disponiamo.
E’ con estremo piacere, quindi, che grazie all’adesione all’associazione di nuovi volontari fortemente attivi negli ultimi anni, tra cui la sottoscritta scrivente che si è resa promotrice della riproposizione di questo progetto, che UGI nel 2024 ha potuto ricominciare a lavorare su quello che è uno dei punti della mission di UGI ODV, ovvero quello informativo e divulgativo (art. 4 co. III e art. 5 sezione V dello Statuto UGI). Il progetto attuale, infatti, ha lo scopo di riproporre un format che rappresenta la storia e i valori della nostra associazione, contestualizzandoli ai giorni nostri, con una struttura nuovamente atta a seguirlo e modernizzandolo in base alle tematiche che attualmente sono prioritarie per i preadolescenti e gli adolescenti, a cui ci riferiamo come target d’utenza. La riproposizione di questo progetto ha per noi di UGI una alta valenza etica, non solo perché così facendo assolviamo a una finalità presente nel nostro Statuto; ma perché riusciamo, andando nelle scuole, a raggiungere con l’informazione medico scientifica in un’unica mattinata numeri importanti non solo di ragazzi, ma di famiglie, sostenendo e supportando al contempo sia i ragazzi, sia i loro genitori, nel tessuto sociale in cui la nostra associazione è radicata. Soprattutto per quanto riguarda gli adolescenti, una conoscenza medico scientifica di base è importantissima, perché ci aiuta a sensibilizzarli in materia sanitaria e ha come scopo aiutarli a riconoscere l’importanza di condividere alcune problematiche con i propri genitori, così da non avere, come purtroppo attualmente avviene, diagnosi tardive e quindi minori possibilità di guarigione, intervenendo troppo tardi: ricordiamo, che, ad oggi, i protocolli di cura se eseguiti per tempo garantiscono per molte patologie oncologiche tassi di guarigione anche del 90%: consapevolezza e prevenzione sono, quindi, soprattutto per una associazione come la nostra, prioritarie.
L’alto valore sociale di questa attività informativa è evidente in un contesto socioculturale in cui tematiche quali quelle medico sanitarie di base nell’età scolare sono demandate di fatto alla tecnologia, non coinvolgendo i ragazzi i loro genitori quando hanno qualche problematica sanitaria e non essendo la scuola un valido sostituto, essendo alcune tematiche solo accennate nei programmi didattici istituzionali. I destinatari del nostro progetto, di base, sono le scuole medie (secondo e terzo anno) ed il liceo (terzo anno); ma, su richiesta di alcune scuole, siamo andati, come in passato, anche dagli alunni dei cicli scolastici inferiori. In quest’ultimo caso, ovviamente, l’informazione è tarata sulla giovane età e la finalità principale è far relazionare i bambini con i medici dell’ospedale e con la realtà ospedaliera in un contesto neutro, atto a far crescere una relazione di fiducia rispetto a questi soggetti e alla struttura, spesso percepiti con paura e diffidenza, oltre a spiegare già in tenera età che ammalarsi non è una colpa, né una vergogna, ma un dato di fatto che può non dipendere da una nostra attività o inattività, ma che va considerato come un qualcosa di normale nella vita di un individuo e che bisogna affidarsi con fiducia e collaborazione ai medici e a tutto il personale sanitario.
In qualsiasi ciclo scolastico, peraltro, la base di qualsiasi nostra tematica è normalizzare la malattia e l’importanza di occuparsi sin da piccoli, con uno stile di vita sano e corretto, sia della propria salute fisica che psicologica. Proprio per questo, quando andiamo nelle scuole, c’è la presenza del referente UGI, un medico ospedaliero pediatra oncologo del Regina Margherita e uno psicologo e, nel caso di istituti tecnici, anche un educatore o altre figure sanitarie aderenti al percorso di studi con cui ci rapportiamo. La presenza di medici e psicologi del Regina Margherita non solo attesta la nostra costante collaborazione con l’ospedale, ma è finalizzata a far comprendere ai ragazzi che dal medico di base, ai consultori, agli ospedali vi è tutta una serie di soggetti pubblici a cui possono rivolgersi con fiducia e senza timore.