Il suo primo sguardo è di curiosità per me che le sto davanti e le chiedo, per rompere il ghiaccio: “Come ti racconto Brunella?” Brunella ha gli occhi che sorridono dietro alla mascherina indossata per precauzione poiché sta ancora facendo la chemioterapia, mi osserva e ridendo forse per un po’ di ritrosia, mi dice di essere nata a Bari 11 anni fa. Ecco qua questo è il nostro aggancio, l’entusiasmo per la sua città di cui parla volentieri, la città in cui l’aspetta suo fratello, i suoi nonni, tutti i compagni di scuola. Mi dice: “Bari è nel mio cuore e pensavo che nessun’altra città sarebbe mai riuscita a occupare un pezzetto di questo cuore, invece ora c’è anche Torino, che ho imparato ad apprezzare pian piano, perché mi piacciono i suoi negozi, gli agnolotti al sugo dei tre arrosti, il parco del Valentino dove ci sono gli scoiattoli che adoro. E poi a Torino c’è la mia nonna Lena che viene spesso a trovarmi.”
Brunella è a Torino dal luglio 2022, un mese dopo si trasferisce in un appartamento di Casa UGI, per le cure da farsi all’ospedale Regina Margherita. Accanto a lei la mamma Valentina che ha momentaneamente lasciato il lavoro di neurologa a Bari grazie al congedo parentale della legge 104, per stare vicino alla figlia con tutta se stessa. Anche Fabrizio, il papà di Brunella è qui a Torino in Casa UGI con loro, poiché può lavorare da remoto. Non c’è il fratello Aureliano però, che a Brunella manca tanto, ma come dice la mamma: “Non volevamo sradicarlo da tutto il suo ambiente, dagli amici e per questo siano benedetti i miei genitori con cui lo abbiamo lasciato.” La storia della malattia di Brunella inizia tanto tempo fa quando la piccina aveva soltanto sei mesi e la diagnosi in seguito a seri disturbi della vista fu retinoblastoma bilaterale. La mamma torna indietro nel tempo per noi, parla della sua bimba ammalata con un profondo affetto e un filo di commozione, ricorda con consapevolezza combattiva le prime visite, la chemio della piccolina, le cure all’ospedale di Siena e gli ottimi medici che la seguirono. Brunella guarisce, ma i genitori apprendono che Brunella è portatrice della mutazione genetica RB1de novo, ossia una mutazione che non è presente nel corredo genetico dei genitori, ma riguarda purtroppo la bimba. Con grande coraggio i genitori prendono atto della diagnosi, la piccina viene curata dal l’equipe medica dell’ospedale Le Scotte di Siena e guarisce. Brunella cresce bene con una vita piena di interessi, è vivace, studia, gioca, va in vacanza ma purtroppo a Formentera proprio in vacanza la scorsa estate Brunella cade e questa banale caduta le crea dolore, un dolore che non passa. Alla mamma non manca alcuna informazione medica, sa che la mutazione genetica avrebbe potuto produrre altri tumori tra i quali un sarcoma osseo e conduce immediatamente la ragazzina all’ospedale di Bari Giovanni XXIII. La diagnosi è un durissimo colpo per tutta la famiglia: osteosarcoma alla tibia destra, con la prospettiva di una operazione da farsi il prima possibile. Vista la complessità della cura la bambina viene indirizzata all’Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino in quanto centro all’avanguardia in Europa per la cura dei sarcomi genici. E in un mese Torino diventa la città di Brunella, il reparto della professoressa Fagioli e tutto il team medico e paramedico la accoglie e spiega alla bambina e alla famiglia le cure, la chemioterapia che dovrà precedere e seguire il futuro intervento.
E qui entra in campo l’UGI, perché la famiglia necessita di un appartamento, che appena diventa disponibile in Casa UGI si trasforma nella casa della famiglia Milone. È importante riportare le parole che Valentina vuole dirci, esse suonano come un ringraziamento personale particolare per tutto ciò che UGI ogni giorno fa per la sua Brunella, per gli altri bambini malati e per tutti nella Casa. Eccole: “Il punto di forza UGI è la capacità di occuparsi delle famiglie e dei piccoli pazienti e di venire incontro a ogni necessità, senza mai chiedere nulla in cambio. Per realizzare tutto ciò l’UGI, mentre lavora per le necessità quotidiane, organizza incontri con personaggi del mondo della cultura, dello sport, attività ricreative, i corsi di qualsivoglia genere online e non, le mostre, le uscite didattiche. Che dire inoltre di tutto ciò che viene organizzato per i genitori che vivono nella malattia momenti di particolare fragilità psicologica e che hanno l’importante certezza di essere supportati in ogni aspetto dell’improvviso cambiamento. Inoltre chi si rivolge all’UGI per soggiornare si trova chiaramente in un ambiente nuovo, lontano da casa, non sa come muoversi, ma ha la consapevolezza della sua presenza. Potrei parlare metaforicamente di un grande cuore UGI”.
Mamma Valentina ancora vuole aggiungere quelli che definisce: “I vantaggi pratici” di Casa UGI, ma lei stessa sa che valgono ben di più, perché ricchi di una umanità profonda: “In questa Casa ti aiutano con il trasporto, il prelievo a domicilio, c’è la socializzazione per i bimbi che, vista la frequente condizione di immunodepressione legata alla chemioterapia, altrove non potrebbero avere le mille attenzioni che qui ti donano in modo così personale e disinteressato.” Alla luce di tutto ciò Brunella è stata operata con successo a fine ottobre al CTO dai chirurghi ortopedici che con un prezioso lavoro interdisciplinare hanno effettuato un intervento all’avanguardia con impianto di alloprotesi di tibia da donatore. Con tanta fisioterapia e aiuto psicologico la bimba è tornata a camminare e dice la mamma con grande orgoglio: “Da cinque mesi Brunella è completamente autonoma nel movimento, anche grazie al lavoro costante del fisioterapista Andrea che ogni giorno l’ha seguita ed aiutata a superare i limiti che aveva e ora possiamo dire che la sedia a rotelle è un ricordo lontano. Resta ancora la chemioterapia, ma Brunella sa che sta per finire.”
La bambina non ha mai smesso di studiare durante le cure, ha superato la quinta elementare e si è recata a Bari a ritirare il diploma di scuola elementare dalle mani delle sue maestre, che per tutto l’anno scolastico hanno collaborato con Elena, insegnante della scuola ospedaliera, affinché la ragazzina potesse studiare. E Brunella è fierissima di questo traguardo. Come è felice di aver re-incontrato i suoi compagni di scuola, che l’hanno accolta con abbracci e tante tante lacrime d’affetto nel giorno della consegna del diploma. Oggi non si sa ancora quanto tempo ci possa volere per guarire, ma non importa: “Step by step” dice la mamma. Brunella e i genitori hanno imparato a vivere così in questi mesi, pian piano ma tutti insieme e sanno procedere verso un traguardo prossimo con forza e determinazione. E ciò che di più conta, Brunella sa sorridere alla vita.