IN CASA UGI NON SI È MAI DA SOLI

INTERVISTA A MARINELLA GOITRE

Quando si parla dell’UGI, il pensiero corre immediatamente alla Casa che campeggia imponente ma discreta nei pressi dell’Ospedale Regina Margherita, in corso Unità d’Italia. La Casa si associa al concetto di ospitalità, l’impegno quotidiano di cui l’UGI si fa portavoce con la struttura. Di questa ospitalità abbiamo parlato con Marinella Goitre, volontaria in UGI dal 2018, attualmente referente di Casa UGI, membro del Consiglio Direttivo, da un anno e mezzo nella Commissione Casa-Ospedale per la gestione delle famiglie in Casa UGI e del loro benessere. A lei abbiamo posto queste domande.

Cosa significa per Casa UGI la parola accoglienza?
È per l’Associazione una parola importantissima, esprime il fondamentale contatto con cui si ricevono gli ospiti. L’esigenza primaria è per molti di loro quella di avere un porto sicuro (sin da quando l’UGI ha mosso i primi passi per le nostre famiglie c’è stata questa necessità) con i bimbi in cura, poiché le cure sono lunghe e richiedono mesi, spesso anni. Inoltre alcune famiglie arrivano da lontano, non solo da diverse parti dell’Italia, ma da Paesi quali Venezuela, India, Albania, tanto per citarne alcuni e già la malattia, il cambiamento repentino di città, l’abbandono delle proprie radici è un trauma non indifferente, a fianco di un discorso economico che sarebbe davvero troppo oneroso. L’assegnazione degli appartamenti, che nella Casa sono 22, avviene non a caso ma soltanto su precisa segnalazione dell’OIRM, che identifica le famiglie che, per diagnosi della malattia e cura, per la distanza da casa, o per altri motivi, necessitano di una casa protetta e lo segnala alla Commissione di cui faccio parte. A questo proposito l’Ospedale Infantile Regina Margherita vanta questa Commissione Casa- Ospedale, composta da due medici, due psicologi, un assistente sociale e da me, si riunisce una volta al mese per avere una situazione aggiornata circa l’assegnazione degli appartamenti e la permanenza di chi già li occupa. Ad assegnazione avvenuta le famiglie prendono possesso dell’appartamento loro affidato nella Casa, e sono in primis accolte dal personale dipendente che ne spiega le regole e l’uso. A quel punto mi presento ai nuovi arrivati e cerco di capire il più compiutamente possibile quali possano essere le necessità di queste persone. Tra i miei compiti quotidiani c’è l’ascolto, il supporto con tutte le indicazioni e le informazioni che mi richiedono e la segnalazione a chi di dovere di eventuali bisogni o problemi particolari. Questo è molto importante, il nodo su cui focalizzare bene l’attenzione. Casa UGI ha uno staff che interagisce, infatti nessun volontario svolge il proprio compito da solo, molte sono infatti le persone che donano il loro aiuto alla struttura e con le quali ci si rapporta. Insieme cerchiamo di creare un clima sereno per coloro che vivono la malattia, desideriamo che tutto sia confortevole, il più possibile.

Vuoi definire in modo più dettagliato cosa significa clima sereno?
Noi in Casa UGI abbiamo organizzato e modifichiamo continuamente le attività di qualsivoglia genere in base alle esigenze, ecco perché dicevo che l’ascolto per i referenti della casa è importantissimo. Abbiamo laboratori per i bimbi in sala giochi, attività online, eventi studiati su misura per bimbi e famiglie, c’è una palestrina cui poter accedere con una fisioterapista, ci sono due educatrici che seguono i bimbi nei pomeriggi. Sono 26 i volontari impegnati in queste attività. Da non dimenticare i volontari che svolgono il trasporto necessario per e dagli ospedali.

L’accoglienza è cambiata nel tempo e se sì, come?
Sicuramente è cambiata, si è modificata sui nuovi bisogni. I bimbi provengono oggi da culture diverse e di ciò occorre tener conto nell’organizzazione delle attività. La lingua è un fattore importante con cui fare i conti sempre. Sia un esempio l’attuale situazione dell’ospitalità per i bimbi ucraini che a causa della guerra sono qui da noi per essere curati, per loro ad esempio è necessaria una mediatrice culturale. Ancora, la composizione delle famiglie non è più in assoluto quella tradizionale, alcune volte accanto al bambino resta solo la madre perché i genitori sono separati e può occorrere assistenza psicologica. Inoltre i bimbi di oggi sono davvero tutti all’avanguardia, conoscono tante cose, sono sottoposti a mille sollecitazioni a cui tutti noi che prestiamo assistenza nella Casa, dobbiamo adeguarci. Con i nostri bimbi si fanno piccoli viaggi sul territorio, gite in luoghi che vengono proposte o richieste dagli stessi ospiti, mete fuori Torino, parchi tematici, mare. Il territorio e la collaborazione con esso è un obiettivo costante.

Un altro fattore che può aver influito sull’accoglienza è stato sicuramente il Covid, come?
Il Covid di per sé ha modificato tutto ciò che si è verificato nella vita di tutti. Qui nella Casa si è vissuto molto l’isolamento perché i volontari non avevano più accesso. Tutti gli ospiti erano chiusi nei loro appartamenti e nessuno circolava se non per recarsi in ospedale. Il triste era questo silenzio senza bimbi che giocavano nella sala giochi, senza nessuno che passeggiasse nei corridoi, senza la possibilità che qualche volontario accedesse all’interno della struttura. Non si è patito il non contatto, né l’uso delle mascherine perché da sempre vige in UGI, per la tutela dei bimbi in cura, un protocollo di riservatezza che dice no agli abbracci, no ai baci e sì alle mascherine. Ora è tornata la socialità, si entra, si esce, i volontari sono tornati agli impegni quotidiani. Forse l’unica difficoltà è stata riprendere questa socialità, perché non è così banale riprendere le attività e riorganizzare gli impegni dopo mesi di isolamento. Ma insieme ci siamo riusciti e la normalità è tra noi oggi.

Ci sono novità per l’accoglienza futura?
La novità potrebbe essere che per far fronte alle richieste purtroppo aumentate per l’aumento delle malattie oncologiche, l’UGI ha in costruzione in Torino, in zona ospedali, sei nuovi appartamenti. Per le attività, per le iniziative e quant’altro, la collaborazione sarà sempre il motore per scegliere, proporre per rendere accogliente il soggiorno ai piccoli pazienti e alle famiglie tutte.