IL DIRITTO ALL’OBLIO, UNA DIFESA CONTRO LE DISCRIMINAZIONI
In Europa, il diritto all’oblio oncologico, ossia il diritto di un paziente a non dichiarare di avere avuto un tumore al momento di firmare contratti di lavoro, bancari o assicurativi, per non subire discriminazioni, è già in vigore in Francia, Belgio, Olanda, Lussemburgo, Portogallo e Romania e presto lo sarà anche in Spagna. Per capire meglio e avere informazioni dettagliate sulla situazione italiana rispetto a questo diritto e, in particolare riguardo ai minori, ci siamo rivolti a Paolo Viti, presidente FIAGOP- Federazione Italiana Associazioni Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatrica, a cui abbiamo rivolto alcune domande.
Cosa prevede esattamente la proposta di legge?
Al momento attuale, le proposte di legge sono più di una: ben dieci alla Camera, dove è iniziata da qualche settimana la discussione in seno alla Commissione Affari Sociali e quattro al Senato, dove però l’esame non è ancora iniziato. Sono state presentate dai diversi partiti, e anzi, alcune firmate da deputati di partiti differenti; senz’altro, questo è un segnale positivo di un’ampia convergenza sul tema. In questa fase è quindi in preparazione, sulla base delle dieci proposte presentate, un testo unificato che la Commissione Affari Sociali trasmetterà alla Camera per la discussione. In sintesi, tutte le proposte di legge presentate prevedono che, per l’accesso ai servizi bancari, finanziari e assicurativi, il consumatore non sia più tenuto a dichiarare di aver avuto una patologia oncologica se sono passati dieci anni dalla conclusione delle terapie in assenza di recidive. Tale termine si riduce a cinque anni se la malattia è insorta prima dei 18 anni di età, quindi in età pediatrica; alcune delle proposte di legge prevedono invece 21 anni, termine che, peraltro, congiuntamente con AIEOP Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica, abbiamo proposto alla Commissione Affari Sociali di adottare. Potranno anche esserci dei termini più brevi dello standard di dieci o cinque anni, da individuare con un apposito Decreto del Ministero della Salute sulla base delle evidenze scientifiche. Questo, quindi, è il nucleo che hanno in comune tutte le proposte di legge attualmente presentate alla Camera. In più, la maggior parte di esse estende il principio del diritto all’oblio anche all’adozione ed alcune anche all’ambito lavorativo, prevedendo misure per promuovere l’uguaglianza di opportunità nell’inserimento al lavoro, nella permanenza e nella riqualificazione. Una sola tratta anche l’ambito medico (riabilitazione e follow up, cartella socio-sanitaria regionale informatizzata). Siamo in attesa, quindi, di conoscere i contenuti del testo unificato che dovrebbe essere reso noto a breve.
Sui giornali ultimamente se ne parla tanto, ma come è davvero la situazione in Italia?
Mi è capitato diverse volte di ascoltare testimonianze, in particolare per quanto riguarda l’accesso a mutui e assicurazioni sui mutui, ma anche altre forme di discriminazione, da parte sia di chi si è ammalato da adulto, sia di chi si è ammalato da bambino o adolescente. Noi dobbiamo considerare che chi si ammala di tumore da piccolo, o comunque da molto giovane, al termine delle cure non è ancora entrato, o lo è da poco, nell’età adulta, con tutte le possibilità e anche le responsabilità che questo comporta. Ciò rende fondamentale l’attenzione alla qualità della vita, in tutti i suoi aspetti (medici, psicologici, sociali), e la necessità di offrire ai giovani guariti strumenti che consentano a pieno la costruzione del loro futuro. Per questo speriamo che la legge all’oblio venga approvata al più presto, che sia in linea con quella degli altri paesi europei che già ne dispongono e che sia anche migliorativa, contando proprio sulle esperienze di chi già l’ha attivata.
Sarà una legge che riguarderà anche i minori e in che modo si tutelerà anche il loro diritto?
Sì, riguarderà anche i minori, per i quali, per l’applicazione, è previsto un termine più breve, cinque anni dalla fine delle cure, rispetto a quello per gli adulti. Questo è molto importante. Sappiamo che su 2.600 ragazzi e bambini che si ammalano ogni anno, l’80 % guarisce. Cosa vuol dire questo? Noi abbiamo circa 40/50 mila di nostri giovani adulti, di cui molti hanno già incontrato nel loro percorso le difficoltà nella scuola, nel lavoro, nell’accedere a mutui per l’acquisto della loro prima casa o per avviare una propria attività imprenditoriale, ma anche nello stipulare polizze assicurative a favore del coniuge e dei figli, nell’adozione.
Come si sta muovendo FIAGOP in tal senso?
FIAGOP sta monitorando con attenzione l’evoluzione della norma e ha, già prima della redazione del testo unificato che andrà in aula alla Camera, presentato, congiuntamente ad AIEOP, una serie di osservazioni alla Commissione Affari Sociali. Ciò, in particolare, in relazione ad alcuni aspetti di ambito medico contenuti in una delle proposte di legge nella quale non si teneva conto di quanto già attivo a livello pediatrico, rispetto al follow up, e, nello specifico, il Passaporto del guarito che viene distribuito in sempre più centri AIEOP. È molto importante agire di concerto con AIEOP, in una vera e propria alleanza terapeutica al cui centro si deve porre l’interesse dei piccoli pazienti e anche degli ex pazienti. Per il restante iter del provvedimento, continueremo a monitorare e, se ci saranno degli ulteriori elementi da segnalare, lo faremo, anzi, se ci fossero indicazioni da parte delle associazioni federate saremo ben lieti di lavorarci insieme.
Oltre all’aspetto legale, il diritto all’oblio oncologico porterebbe anche, in particolare per un bambino o per un’adolescente guarito da tumore, ad un beneficio dal punto di vista psicologico?
Certamente. È un aspetto da tenere in primaria considerazione: queste discriminazioni oltre agli effetti più “materiali” possono pesare, e tanto, anche dal punto di vista psicologico. Pochi dubbi che la legge sul diritto all’oblio rappresenterà, per i guariti da tumore pediatrico, una conquista importante che li proietterà nella vita adulta vissuta pienamente, al pari e con gli stessi diritti di tutte le cittadine ed i cittadini. Quando si parla di qualità di vita dei guariti, si deve, infatti, intendere il concetto in senso globale, quindi, oltre alla sfera della salute fisica, per la quale è importante promuovere gli avanzamenti in termini di assistenza sanitaria e di ricerca, vi rientrano a pieno titolo anche gli ambiti economico e psico-sociale.