“Il bene esiste, l’UGI è stato per noi il bene”. A parlare, in questa “Intervista doppia”, sono Michela, 15 anni, e sua mamma Nadia. E la loro è una testimonianza preziosa che permette di comprendere cosa sia Casa UGI ascoltando la voce di chi ne sia stato ospite.
Cara Michela, sii tu a dirci che cosa pensi e perché quando pensi a Casa UGI.
Il primo pensiero che mi viene in mente, quando penso al nostro periodo in Casa UGI, non è la malattia, che lì era addirittura meno presente, ma è la gioia, è la parola avventura. Vorrei tornare a Casa UGI in vacanza, anche solo per una settimana e questo dice tutto. Io ci sono stata molto bene in un momento in cui non stavo affatto bene. I giorni trascorrevano senza che io pensassi troppo alla malattia, UGI mi permetteva di dimenticarla. Le persone nella Casa erano così simpatiche e mi facevano ridere! In Casa UGI ho compiuto i 14 anni in un appartamento assegnato alla mia famiglia e a me e il giorno stesso della festa per il mio compleanno in giardino ho trovato un’amica importante, anche lei ospite della Casa. Si chiama Viviana e le voglio un gran bene, mi è stata vicina, mi ha capita e io capivo lei, condividevamo ogni momento possibile, i corsi, le proposte dei volontari per noi adolescenti. È vero, oggi siamo lontane ma ci sentiamo tanto e sono certa che crescendo potremo ritrovarci, e potremo di nuovo divertirci. Nella Casa non sono mai stata sola, accanto a Viviana ho conosciuto altri ragazzi della mia età e siamo diventati un gruppo di quattro amici inseparabili. Ho con loro un ricordo bellissimo di una sera in cui abbiamo giocato in una stanza a dadi e lanciandoli si rideva senza limiti. Mamma mi diceva di fare piano, di non ridere forte, ma non si poteva ridere più piano! Con loro era tutto così spontaneo, senza paure. E il giorno in cui, dopo la mia operazione io mi sono sentita abbastanza forte da togliere le stampelle e provare a camminare, Morgan un’amica del gruppo, urlò fortissimo tanto che mamma si spaventò credendo fosse successo un disastro, invece subito dopo sentimmo un “brava, brava” e tanti applausi per me. Che emozione. Era tutto un’avventura magnifica.
Nadia, tu sei la mamma di Michela e la persona che meglio può raccontare questa avventura, come la definisce tua figlia. Come siete arrivati in Casa UGI.
La nostra famiglia ha casa a Cuneo, è composta da Michela, che ora ha 15 anni, da Valentina di 19 anni, mio marito ed io, un cane e un gatto. Tutto scorreva serenamente prima che Michela si ammalasse, le due ragazze praticavano insieme il twirling a livello agonistico in serie A, e in contemporanea frequentavano con profitto la scuola. A marzo 2022 Michela si lamenta di un dolore alla gamba sinistra, cosa normale poiché si sottoponeva a importanti allenamenti, che peraltro continuano sino ad aprile. La sua allenatrice la invita a fermarsi più volte, ma lei continua e purtroppo il dolore peggiora. Occorre controllare questo dolore, per cui Michela si sottopone a una prima ecografia che evidenzia anomalie nell’osso, e subito la ragazza viene sottoposta a controlli più specifici.
Un fulmine a ciel sereno, se posso permettermi.
Furono giornate drammatiche, in attesa di risposte, piene di ansia e di angoscia nei vari ospedali. Tra l’altro le ragazze sarebbero dovute partire insieme per una gara di twirling in Sicilia, e inutile dirlo, Michela non partì. Valentina era tristissima, ma comprese pienamente il problema. In quei giorni dovevano restituirci gli esiti degli accertamenti effettuati, Michela fu ricoverata al Regina Margherita di Torino, nel reparto di Oncoematologia. Iniziò la terapia per l’osteosarcoma che le fu diagnosticato alla gamba sinistra. Era maggio, Michela era al Regina Margherita e ci siamo resi conto subito, noi per primi e i medici in contemporanea, della difficoltà degli spostamenti per poter assicurare le cure alla ragazza. Fu in questo preciso istante che incontrammo l’UGI, la benedetta UGI per tutto ciò che ci ha offerto gratuitamente, un appartamento in primis, la possibilità di trascorrere giorni organizzati con attività interessanti e partecipative per Michela, un supporto enorme di ogni genere per le cure, il trasporto in ospedale, senza mai chiedere nulla in cambio. Il bene esiste, l’UGI è stato per noi il bene.
Una bellissima frase per l’UGI, per definire un supporto importante per la ragazzina che intanto stava vivendo la sua malattia.
Michela venne informata della malattia, del percorso a cui si sarebbe dovuta sottoporre e ci tengo a dire, con molta delicatezza e affetto da parte di chi l’ebbe in cura, tant’è che la ragazza era serena riguardo a ciò che la stava aspettando. Questo non significa che non ci siano stati giorni, ore, attimi di disperazione, a questo proposito ricordo quando perse i capelli per la chemioterapia. Tristissimo effetto collaterale perché Michela aveva lunghi e bellissimi capelli neri, che raccoglieva in una crocchia fermata dietro la nuca, per lei erano un orgoglio e il non averli più fu drammatico. E poi il vomito continuo e costante, a causa delle cure, vomitava sempre e dimagriva, a tal punto che venne aiutata con l’alimentazione parenterale. Giorni duri, distruttivi, come altro definirli, ma l’UGI era presente, con discrezione, per ogni problema. L’UGI era una parte della speranza che era e diventa giorno dopo giorno una costante per Michela e per noi familiari. Michela fu operata alla gamba malata nel 2022, e ora ha una protesi con cui cammina benissimo, mentre ancora la fisioterapista dell’UGI la coadiuva con esercizi adatti per il pieno recupero della funzionalità.
Vuoi parlarci di questa importante speranza?
In un momento in cui l’equilibrio con la normalità era così difficile fu di fondamentale importanza l’aiuto, l’umanità, l’affetto di tutti coloro che l’hanno curata, medici, paramedici, il personale che le è stato vicino, i volontari dell’UGI che le alleviavano le ore difficili, gli amici che l’hanno supportata. La scuola ospedaliera è stata importante, grazie ai professori che le spiegavano con cadenza giornaliera i nuovi argomenti didattici, e che nel contempo tenevano i contatti con i professori della scuola di Cuneo, per merito dei quali Michela ha potuto prepararsi all’esame di terza media, superandolo con felicità, quella che le brillava negli occhi quando ha avuto i risultati positivi. Michela ora frequenta la seconda classe del Liceo Scientifico, sta bene. Che dire della speranza… è la vita stessa.