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Nasce la Rete Nazionale dei tumori rari

La Rete Nazionale dei tumori rari


Il Presidente di Fiagop, Angelo Ricci, ci scrive: (…) il 21 Settembre scorso la Conferenza Stato-Regioni ha dato il via alla RNTR (Rete Nazionale dei Tumori Rari), il cui scopo è quello di offrire ai malati oncologici le migliori risorse tecnico professionali e diagnostico-terapeutiche attraverso una relazione strutturata di varie istituzioni complementari.
Lo scopo della rete è di favorire sinergie di percorso, la condivisione di un’ampia casistica, continuità di cura, fruibilità dell’alta specializzazione anche in telemedicina, economia di scala e volumi critici di casistica per la complessità. Il coordinamento funzionale della Rete sarà presso l’AGENAS (Agenzia Nazionale per i Servizi sanitari regionali) e sarà composto da due funzionari di AGENAS, due del Ministero della Salute, due delle Regioni, un esperto in malattie rare e uno in teleconsultazioni (designati dalle Regioni), e tre esperti di tumori rari (uno per ogni sotto-area); inoltre, due membri saranno espressione dell’associazionismo oncologico: di questi, uno rappresenterà FAVO (Federazione associazioni volontariato oncologico); l’altro, FIAGOP.
Antonella Silletti, membro del Consiglio Direttivo FIAGOP, genitore e medico, è stata designata a rappresentarci in quella sede. Il coordinamento scientifico sarà affidato all’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, per quanto riguarda i tumori rari solidi dell’adulto; al Centro di Ematologia della “Sapienza” presso il Policlinico Umberto I di Roma, per quanto riguarda i tumori ematologici. Infine, che poi è quello che ci interessa direttamente, la parte pediatrica sarà rappresentata da AIEOP avendo come centro di riferimento l’OIRM Regina Margherita di Torino.

Almeno tre sono gli aspetti che mi piace sottolineare:
• viene riconosciuto a FIAGOP il suo ruolo di rappresentante del mondo dell’oncoematologia pediatrica, lato pazienti e famiglie. Dobbiamo essere orgogliosi di questo risultato e al tempo stesso preoccupati di svolgere questo incarico al meglio, mostrando impegno e competenza.
• Il secondo riguarda AIEOP. La rete oncologica pediatrica è stata in parte presa a modello per la definizione di una rete efficiente, ed è straordinario considerare come una associazione privata – qual è AIEOP – abbia saputo autonomamente strutturarsi e arrivare al punto cui si trova. Anche il ruolo di AIEOP viene riconosciuto, ma non solo: l’accreditamento dei centri che faranno parte della RNTR (art. 3.2) ed in particolare di quelli cosiddetti “provider”, cioè fornitori di competenze, avverrà in modo ufficiale e coordinato da AGENAS con la partecipazione di esperti.
• Il terzo riguarda l’Europa. La RNTR si inserisce nel contesto della JARC, la Joint Action sui Rare Cancers europea, attiva dal novembre 2016, cui partecipano 18 paesi. La JARC ha l’obiettivo di migliorare la qualità della cura e della ricerca sui tumori rari. Per fare questo, JARC si avvale delle reti di riferimento europee (ERN), di cui una, PaedCan (cui collabora CCI) si occupa dell’ambito pediatrico con questi obiettivi:
- Ridurre le diseguaglianze tra gli Stati membri consentendo l’accesso a diagnosi e trattamenti di dati favorendo lo scambio di conoscenze e competenze.
- Far viaggiare le informazioni piuttosto che i pazienti attraverso l’implementazione di tavoli di discussione virtuali.
- Favorire l’assistenza sanitaria transfrontaliera per unire specialisti in tutta Europa e affrontare così condizioni di cancro complesse o rare che richiedono interventi altamente specializzati e una concentrazione di conoscenze e risorse in questo contesto si capisce come avere una rete nazionale diventi fondamentale.
In conclusione, tornando al convegno dello scorso 14 Novembre, posso dire di aver respirato un’aria estremamente positiva, la sensazione che sia stata scritta una pagina importante per l’oncologia in genere e, nel nostro “piccolo”, per quella pediatrica.
Bisogna dare onore al merito e dire grazie all’impegno di FAVO e dei parlamentari che hanno sostenuto la formazione della Rete, al Ministro Lorenzin e al Ministero della Sanità, rappresentato nell’occasione dal Dottor Antonio Federici oltre che, per finire, ai responsabili dei gruppi scientifici che guideranno la Rete, in particolare - ovviamente - alla Dott.ssa Fagioli. Infine, essere seduti allo stesso tavolo con FAVO comporterà la costituzione di relazioni sin qui di fatto assenti. Pur mantenendo ciascuno la propria specificità sarà anche questa un’occasione di ulteriore crescita per la nostra Federazione. 

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