Prima giocava in cortile con gli amici, prima andava in bicicletta, prima era un campioncino a calcio, a tennis, in piscina; poi deve faticosamente riprendere a stare con gli altri, frequentare la scuola, correre, scontrarsi in una partita o magari anche solo camminare. Prima lo lasciavo libero di correre, prima lo mandavo al campetto da solo, prima andava a sciare con gli amici, poi ho paura che si faccia male, che si stanchi subito, che prenda un’infezione. Questi sono i “prima” e i “poi” di tutti i genitori, per tutti bambini e i ragazzi, maschi e femmine, piccini e già grandi che abbiano vissuto una esperienza di malattia così impattante sulle loro vite. Sappiamo però che, per essere veramente guariti, questi bambini, questi ragazzi debbono tornare il più possibile, ed il più presto possibile, ad esser quelli che erano prima della malattia, magari anche più forti e determinati a vivere pienamente la loro vita, anche se sono cambiati. E questo non solo è necessario ma è in effetti possibile. E’ il sogno di ogni genitore.
Da qualche anno l’UGI si è impegnata nel “Progetto Ponte” cioè nel sostegno a questo momento cruciale tra la fine delle terapie ed il pieno ritorno alla vita normale, quella degli impegni quotidiani dei bambini e ragazzi guariti. In collaborazione con il Centro di Cura ha sostenuto e ampliato l’attività delle psicologhe e, con la collaborazione dei curanti, ha fatto partire i progetti sulla attività sportiva. E i genitori si sono fidati dei medici che curano i loro figli e, se loro dicevano che sì, potevano praticare lo sport, che sì, potevano correre in campo, hanno lasciato che lo facessero. Anche loro hanno cominciato a guarire da quella malattia della famiglia che è il tumore pediatrico. Però l’impegno dell’UGI è andato ben oltre quelle prime iniziative. Gli sport si sono moltiplicati. Per chi non ama il calcio c’è il nuoto, il canottaggio, il tennis e così via. Ma per praticare uno sport dopo mesi, anni di scarsa attività fisica, occorreva fare un passo ulteriore. Ci è stato sempre detto che un buon fuori terapia parte dal momento della diagnosi, e si realizza attraverso una serie di scelte che tengono conto del futuro benessere psicofisico del paziente, lo stesso concetto vale anche per l’attività fisica. E così, sulla base di questa convinzione, e sotto la guida dei medici curanti e dei fisiatri dell’OIRM, l’attività UGI si è allargata alla riabilitazione funzionale strutturando il Servizio di riabilitazione UGICARE.
Tutti i professionisti di UGICARE, ciascuno con le sue competenze, e a seconda delle necessità intervengono sui pazienti a seguito delle indicazioni dei curanti ospedalieri: gli Oncologi, il Servizio di Riabilitazione Neuropsichiatrica e quello di Riabilitazione Ortopedica-Fisiatrica dell’OIRM. Viene così stabilito un percorso ritagliato sul singolo caso con lo scopo di far sì che ciascun bambino/ragazzo possa arrivare ad esprimere tutte le sue potenzialità. Vogliamo ricordare che le famiglie, già provate economicamente dalla malattia tumorale pediatrica, (vedi n° 6-2024 del Giornale dell’UGI) non sarebbero in grado di sostenere i costi di una terapia riabilitativa specialistica. In alcuni casi intervengono sullo stesso paziente cinque professionisti e per essere efficaci gli interventi debbono essere frequenti e prolungati. Per questo motivo anche la riabilitazione, come tutti i servizi UGI è offerta alle famiglie a titolo gratuito. Tutti coloro che condividono le nostre finalità attraverso le proprie donazioni ne sostengono i costi. Dopo pochi anni di attività di UGICARE si è capito che era necessario investire sulla riabilitazione nell’Ospedale Infantile Regina Margherita (OIRM) per poter anticipare il più possibile l’inizio di tale attività.
E’ nato così il Servizio di Riabilitazione e Recupero funzionale interno al Regina Margherita. Le prestazioni erogate dall’Ospedale con il sostegno dell’UGI e quelle erogate dall’UGI sotto il controllo dell’Ospedale sono fortemente interconnesse e ora effettivamente coprono i bisogni dei pazienti dalla diagnosi all’off therapy. Entrare negli ambienti dedicati alla riabilitazione, sia in OIRM che in UGICARE, è realizzare il sogno. Una fantastica foresta tropicale ci accoglie: luce, colore, immagini insieme stimolanti e rasserenanti, un luogo accogliente dove la riabilitazione è sì fatica ma anche gioco. Anche i genitori sono accolti, un salottino, un caffè un incontro e una sicurezza. Mio figlio, il mio bambino è in buone mani, nelle mani di chi gli ha restituito un futuro e, come me, vuole che lo viva a pieno. Grazie.