Con il termine tossicità finanziaria si intendono le conseguenze economiche che la malattia oncologica e il protocollo di cura determinano sul paziente, conseguenze che, qualora sia minorenne, si producono in capo al suo care giver, ovvero al soggetto che obbligatoriamente deve assisterlo, e alla sua intera famiglia. Un minore infatti deve sempre essere accompagnato in ospedale per le terapie ed essere assistito, anche a domicilio. Sostanzialmente, quindi, con tale termine si definisce l’impoverimento che la malattia produce sul nucleo famigliare, impoverimento considerato “tossico” per sottolineare che deriva dalla malattia e dai trattamenti, al pari delle altre tossicità conseguenti da una diagnosi e da una cura del cancro.
In Italia il protocollo di cura per un minore è eseguibile solo presso le strutture affiliate al Servizio sanitario Nazionale e non richiede quindi alcuna partecipazione economica del soggetto malato alla spesa per le terapie; se in questo il nostro sistema sanitario è una eccellenza, soprattutto in confronto a paesi come gli USA, ciò non significa che non esistano impatti economici sulla famiglia in caso di malattia oncologica di un minorenne. Le famiglie sono infatti gravate in primis da costi accessori che possono essere molto rilevanti quando derivanti dagli spostamenti per raggiungere un Centro di Cura collocato in una città o, addirittura, in una regione diversa da quella di residenza. Vivere per mesi o anni lontano da casa vuol dire trovare una abitazione, lasciare il proprio lavoro, l’accudimento della propria casa, del coniuge, degli altri figli, e se non si ha una famiglia allargata che possa provvedere all’assistenza di questi ultimi, procurarsi un aiuto. Ma anche quando si ha la fortuna di poter ricevere assistenza nella propria città di residenza, o nelle prossimità, sono comunque presenti tutti gli altri oneri. In qualunque caso avere un figlio malato di cancro, comporta per il care giver, che statisticamente è la madre, almeno una riduzione dell’orario lavorativo (e un conseguente abbassamento del reddito) qualora si tratti di lavoratori dipendenti, fino ad arrivare alla perdita del lavoro qualora il genitore sia un co.co.co, un titolare di partita iva o un lavoratore occasionale. Peraltro le agevolazioni normative esistenti per i dipendenti coprono di fatto il periodo del protocollo di cura (e non sempre integralmente come avremo modo di spiegare nell’articolo del giornale dedicato al tema), ma non sono sufficienti a coprire il periodo successivo della riabilitazione, la cui durata varia da bambino a bambino, a seconda della patologia sofferta e delle modalità con cui lo stesso ha risposto alle cure.
Non è purtroppo quindi, così infrequente, che in un contesto sociale in cui non vi è più la famiglia allargata su cui contare, il care giver di riferimento sia costretto alla fine a lasciare il lavoro o a subire un demansionamento accettando lavori meno qualificati, pur di avere la flessibilità oraria che gli permetta di occuparsi della riabilitazione e dell’accudimento del figlio. I costi legati alla malattia non si limitano solo al periodo del protocollo di cura (la cui durata è in media tra i 18 e i 24 mesi a seconda della tipologia del cancro), ma come già detto perdurano anche per anni, infatti non sempre la necessità di assistenza termina con la fine delle terapie antitumorali.
Il bisogno di cure e sostegni per le conseguenze dovute alla malattia e alle stesse cure salvavita, possono proseguire a lungo termine, se non addirittura a vita: si pensi ad esempio alla fisioterapia, alla logopedia, al supporto psicologico sia per il paziente che lo stesso care giver, per i fratelli o più semplicemente all’acquisto di talune medicine e di tutta una serie di integratori a volte necessari per le condizioni fisiche che si sono venute a determinare. Molti di questi interventi, in linea teorica, in un SSN come il nostro, potrebbero essere gratuiti, ma, non sempre è possibile usufruire di tutti i servizi di cui il paziente avrebbe bisogno, ci sono grandi differenze nell’organizzazione della medicina del territorio nelle diverse regioni italiane. La necessità di eseguire sedute molteplici per lungo tempo può portare le famiglie a ricorrere al settore privato. Mettendo insieme tutti i costi che abbiamo elencato con la perdita di reddito della famiglia possiamo costatare che effettivamente la tossicità finanziaria del cancro, nel caso di un tumore pediatrico è molto pesante per la maggior parte delle famiglie, anche quelle del ceto medio. Quando poi le condizioni economiche, sociali, sanitarie sono già, prima dell’evento di malattia, difficili o precarie la tossicità finanziaria si manifesta in tutta la sua gravità.
Fin dalla sua nascita, 44 anni fa, la nostra Associazione si è impegnata per aiutare le famiglie garantendo, sia durante il protocollo di cura, sia successivamente, l’accoglienza gratuita nelle proprie residenze (Casa UGI e Residence UGI) o presso terzi, quando non abbia disponibilità. Sempre a titolo completamente gratuito offre i trasporti, i servizi di riabilitazione fisica, psicologica e sociale, l’inserimento scolastico e lavorativo e, a seconda dei bisogni, di concerto con l’assistenza sociale ospedaliera, aiuti economici. Tutto questo è sempre avvenuto in stretta alleanza con l’OIRM (Ospedale Regina Margherita di Torino) con cui l’Associazione collabora assiduamente. Per questo motivo la partecipazione sociale al mondo del volontariato è essenziale; è la risposta collettiva a esigenze anche economiche che si manifestano all’improvviso, all’esordio di malattia e aggravano il fardello già estremamente pesante delle implicazioni psicologiche e organizzative cui la famiglia deve fare fronte. Per un’Associazione come UGI sentire che i propri scopi sono condivisi, che c’è una risposta collettiva a quei bisogni che, per la sua storia, è immediatamente capace di identificare, vuol dire poter continuare a progettare e sostenere economicamente interventi di qualità per i bambini e gli adolescenti malati di cancro e le loro famiglie.