UN CONVEGNO E UN’OCCASIONE DI CONFRONTO
Il 12 settembre 2024 a Genova, presso il Salone di Rappresentanza di Palazzo Tursi, si è tenuta la prima giornata sul tema della “Maternità e Disabilità”, promossa dalle Associazioni DisabilmenteMamme e ABEO Liguria, con la collaborazione di AGITO (Associazione Genitori (e non) Insieme Tumori Ossei) e dall’UGI, con il patrocinio del Comune di Genova, dell’IRCCS ‘Giannina Gaslini’ e della FIAGOP (Federazione Italiana Associazioni Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatrica).
In tale occasione, sono stati approfonditi gli aspetti sanitari, sociali, normativi e lavorativi che una donna portatrice di una disabilità si trova a dover affrontare, soprattutto quando intende vivere l’esperienza della maternità. Sono stati coinvolti professionisti ed esperti delle varie tematiche, oltre alle testimonianze di chi, già dalla prima infanzia, ha dovuto affrontare le sfide e criticità legate alla propria condizione di salute. In particolare, ci si è soffermati sulla popolazione in costante aumento degli adulti guariti da un tumore dell’età evolutiva. Si è sottolineato che, oltre al follow up medico, è fondamentale un monitoraggio degli aspetti psico-sociali. La maggior parte dei guariti ha un buon funzionamento nella vita adulta, tuttavia la pregressa malattia può avere delle ripercussioni sul benessere mentale, sulla qualità di vita e sull’andamento sociorelazionale.
L’inserimento nel mondo del lavoro e l’indipendenza economica sono fattori cruciali nel percorso di crescita dei giovani adulti, soprattutto per i ragazzi guariti. A causa della pregressa malattia e delle possibili complicanze dovute ai trattamenti, tali ambiti possono risultare compromessi. In tale contesto, l’UGI ha potuto condividere l’esperienza degli innovativi interventi di inserimento lavorativo che dal 2021 promuove in collaborazione con la Casa del Lavoro-Patchanka per i ragazzi guariti, nell’intervento a due voci dei professionisti Alessandro Godono e Margherita Dionisi Vici dal titolo: “Aspetti occupazionali e psicosociali dopo un tumore in età evolutiva”.
Sono state approfondite le questioni specifiche legate alla medicina del lavoro dei guariti da tumore pediatrico. Per il genere femminile, avere sviluppato un elevato numero di complicanze tardive legate alla malattia, essere affetti da disabilità fisiche e/o neuro cognitive, sembrano essere i maggiori fattori di rischio per il mancato inserimento lavorativo. Le variabili che invece risultano favorire l’occupazione sono un buon supporto sociale (della propria rete di appartenenza come familiari e amici, ma anche del posto di lavoro) e una work ability preservata (ovvero quella dimensione che valuta se si è in grado di svolgere il proprio lavoro nel presente e nel futuro, in relazione alle esigenze del lavoro stesso, all’ambiente di lavoro e alle proprie risorse mentali e fisiche).
Le linee guida internazionali sostengono l’importanza di interventi multidisciplinari che mirino in questa direzione. Da anni l’UGI punta a una riabilitazione in senso globale dopo la malattia (fisica, psicologia e sociale), soprattutto dalla nascita della nuova sede UGIDUE. Tra i vari progetti e percorsi in atto, si trovano quelli per i ragazzi guariti che hanno difficoltà legate all’inserimento nel mondo del lavoro, il cui obiettivo principale è quello di favorire la loro autonomia nella vita adulta.
Margherita Dionisi Vici, psicologa che opera presso l’ambulatorio del follow-up dei giovani adulti guariti delle Molinette, si occupa di individuare i possibili interessati e di includerli nel progetto. La posizione di raccordo tra il contesto sanitario e l’UGI permette di collaborare in modo continuativo e integrato tra le diverse competenze che si occupano del progetto. Ai partecipanti viene proposto un vero e proprio percorso individualizzato, mirato all’orientamento e all’inserimento lavorativo. Sono previsti anche degli incontri di gruppo, dove vengono potenziate le social skills dei partecipanti tramite tecniche specifiche come il JobAct® (un programma ideato in Germania nel 2005 che coniuga l’orientamento con la formazione teatrale). Gli operatori di Patchanka dedicati si occupano di sostenere il ragazzo nella stesura del curriculum vitae, di individuare una sede lavorativa dove svolgere il tirocinio retribuito (con mansioni adeguate alle caratteristiche fisiche e intellettive della persona), che sia anche in linea con gli interessi del partecipante. Viene monitorato l’andamento dell’inserimento sul posto di lavoro, occupandosi tanto del partecipante, quanto del datore di lavoro e dei colleghi. L’obiettivo è che ciò possa trasformarsi in un vero e proprio contratto di assunzione nell’azienda. Dal 2021, oltre 20 ragazzi hanno partecipato a questi progetti, mentre quest’anno il nuovo gruppo è in corso. L’esperienza dell’UGI dimostra che è possibile mettere in pratica interventi multidisciplinari in ambito socio-occupazionale. Per fare ciò, è fondamentale che le diverse figure con le rispettive competenze (medici, psicologi, operatori socio-sanitari, operatori dell’Associazione, specialisti dell’inserimento lavorativo…) lavorino in sinergia.
L’incontro che si è svolto a Genova è stata una prima e preziosa occasione in cui poter confrontare realtà con diversi punti di vista sul tema, con l’obiettivo comune di individuare le strategie più efficaci per tutelare le categorie più vulnerabili. L’essere donna, la maternità e la disabilità possono intersecarsi in modo complesso nel mondo del lavoro, e la loro gestione può comportare adattamenti e soluzioni aggiuntive. Tutto ciò richiede attenzione e sensibilità, compito nel quale le associazioni possono certamente svolgere un ruolo determinante, ma che non può prescindere dall’intervento e dalla attiva partecipazione delle Istituzioni.