Quando si parla di una malattia oncologica pediatrica, spesso si pensa al momento della diagnosi, alle terapie, all’ospedale e, infine, alla parola più attesa: guarigione.
Ma cosa succede dopo?
Per chi ha vissuto una malattia in età pediatrica o adolescenziale, la fine delle cure non significa necessariamente che tutto sia finito. La vita riprende, si torna a scuola, si cresce, si studia, si lavora, si costruiscono relazioni e si fanno progetti. Eppure, dentro quella nuova quotidianità, rimane un’esperienza che ha segnato profondamente la propria storia. È proprio da questa consapevolezza che nasce l’importanza di avere un luogo in cui incontrarsi, confrontarsi e riconoscersi: un Gruppo Guariti.
Essere guariti può sembrare, dall’esterno, un punto di arrivo. In realtà può essere l’inizio di una nuova fase, fatta anche di domande che arrivano con il tempo. Ci sono aspetti legati alla propria esperienza che non sempre è facile raccontare a chi non l’ha vissuta. A volte non servono molte parole: basta incontrare qualcuno che sa cosa significa. Il Gruppo Guariti di FIAGOP nasce proprio con questo spirito. Una rete di giovani e adulti che hanno vissuto un tumore o una leucemia pediatrica e che scelgono di mettere la propria esperienza a disposizione degli altri.
Non soltanto per raccontare ciò che è stato, ma per guardare insieme a ciò che viene dopo.
Confrontarsi tra pari significa poter parlare delle proprie esperienze, delle difficoltà e delle incertezze, ma anche delle possibilità che la vita offre dopo la malattia. Significa scoprire che alcune domande che sembravano soltanto nostre, in realtà appartengono a molti. Ma un gruppo di guariti non deve essere soltanto un luogo di condivisione.
Può diventare una voce, deve diventare una voce.
Una voce capace di portare all’attenzione delle istituzioni, dei professionisti e della società i bisogni di chi ha attraversato una malattia oncologica pediatrica. Una voce capace di contribuire alla costruzione di percorsi di follow-up adeguati, di nuove tutele e di una maggiore consapevolezza su ciò che significa vivere dopo un tumore pediatrico.
Perché guarire non significa soltanto essere curati.
Significa anche avere la possibilità di vivere pienamente la propria guarigione.
Ed è importante che un ex paziente non venga definito per sempre dalla malattia che ha avuto. Prima di essere un guarito è una persona: uno studente, un lavoratore, un genitore, un amico, un cittadino. Una persona con sogni, progetti e possibilità.
La malattia fa parte della nostra storia, ma non deve necessariamente essere tutta la nostra storia. Per me, il valore di un Gruppo Guariti sta proprio in questo: trasformare un’esperienza individuale in qualcosa di condiviso. Quello che abbiamo vissuto non può essere cambiato, ma può diventare una risorsa per chi viene dopo di noi.
Penso ai ragazzi che oggi stanno ancora affrontando le cure e che un giorno si troveranno dall’altra parte. Forse avranno bisogno di tempo, forse sentiranno il desiderio di lasciarsi tutto alle spalle, forse vorranno semplicemente vivere senza pensare più alla malattia. Ed è giusto così.
Ma mi auguro che sappiano che esiste un luogo in cui poter tornare, quando saranno pronti.
Un luogo dove incontrare persone che hanno percorso una strada simile alla loro.
Un luogo dove poter raccontare ciò che hanno vissuto senza sentirsi diversi.
Un luogo dove poter trasformare, con il tempo, una parte difficile della propria storia in consapevolezza, partecipazione e magari anche in un aiuto per qualcun altro.
Perché la guarigione è una conquista straordinaria. Ma poter vivere pienamente quella guarigione è una responsabilità che riguarda tutti noi. E forse è proprio questo il valore più grande di un Gruppo Guariti: ricordarci che la storia non finisce quando finiscono le cure.
A volte è proprio lì che comincia un nuovo capitolo.