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PANDEMIA COVID. TUTTE LE ENERGIE DI CASA UGI IN CAMPO

PANDEMIA COVID. TUTTE LE ENERGIE DI CASA UGI IN CAMPO

INTERVISTA A MARINA BERTOLOTTI E MARINELLA GOITRE

Marzo 2020: l’Ospedale Infantile Regina Margherita e Casa UGI si blindano, nessuno può più entrare, nessuna attività e nessun contatto ammesso. Paura, sconforto, solitudine, ansia.
Cosa e come fare per continuare a gestire ed aiutare le famiglie, i bambini e i ragazzi di UGI? Lo abbiamo chiesto a chi è stato loro molto vicino in ospedale e in Casa UGI.
Come Marina Bertolotti, responsabile della Psiconcologia Pediatrica dell’OIRM, che ha partecipato a numerosi convegni, ed in particolare a quello sull’impatto del Covid organizzato dalla Società di Pediatria dove ha presentato una relazione proprio sui bambini e ragazzi con patologia oncoematologica.
E Marinella Goitre, consigliere dell’UGI e referente di Casa UGI per le famiglie.
 
Dottoressa Bertolotti, ci può dire quali sono state le strategie organizzative e gestionali utilizzate per affrontare l’impatto emotivo e psicologico della pandemia su bambini e ragazzi?
Nel nostro Centro vi è già un’assistenza psicologica consolidata, tesa a dare sostegno durante tutto l’iter terapeutico e oltre. La pandemia ha enfatizzato alcuni aspetti di ansia, ma in modo non eccessivo nei nostri pazienti, salvo alcuni casi. Da uno studio (osservatorio PSICOVID), iniziato nel 2020 e non ancora ultimato, sappiamo che hanno sofferto maggiormente gli adolescenti e probabilmente i soggetti fuori terapia, cioè coloro che hanno dovuto subire le maggiori ristrettezze, mentre i pazienti in terapia attiva hanno sentito meno la differenza, essendo essi già soggetti a restrizioni particolari. Hanno sofferto anche i pazienti che usufruivano di supporti educativi, o altro genere di aiuti, cui hanno dovuto rinunciare. Come psiconcologi, abbiamo dovuto attivare modalità differenti di intervento, per esempio con sedute telefoniche o via web, per i pazienti ambulatoriali o off therapy che non potevano aver accesso agli ambulatori.
 
E qual è stato l’impatto del Covid-19 sui caregiver, nel nostro caso genitori e parenti, che già normalmente vivono livelli maggiori di stress e di ansia associati al peso psicologico e fisico di chi assiste i propri cari malati? Come li avete aiutati e sostenuti?
Certamente i genitori sono apparsi più ansiosi e molto provati dalle restrizioni imposte dalla pandemia, anche in regime di ricovero. L’impossibilità di darsi il cambio durante l’assistenza al proprio figlio in ospedale, anche per lunghi periodi, ha alimentato stanchezza, ansia e anche intolleranza a volte. Questo è stato percepito da tutti i caregiver, anche di bambini affetti da altre patologie e ricoverati per lungo tempo.
Nel reparto di Oncoematologia si è sentita molto la mancanza dei volontari, soprattutto per i bambini più piccoli, che consentivano al genitore di avere un momento di distacco per un caffè o una doccia. Questo ha avuto una ricaduta anche sul lavoro degli psiconcologi che, frequentemente, hanno avuto difficoltà ad effettuare colloqui individuali fuori dalla stanza, in quanto il genitore non aveva alcuno cui lasciare il proprio bambino. A volte si
è potuto contare sul personale infermieristico/OSS, ma questo caricava eccessivamente operatori già oberati di lavoro. In genere, comunque, abbiamo assistito ad un aumento dello stress nei caregiver e alla necessità di intensificare il nostro lavoro.
 
Resilienza è davvero la parola chiave? Saremo capaci di ritornare ad essere come eravamo?
Personalmente non amo il termine “resilienza”, a mio parere da molto tempo abusato. Credo che in questa situazione si siano evidenziati i punti di forza e le fragilità degli individui, così come dei sistemi istituzionali, familiari e culturali. Ogni esperienza forte ci segna, in qualche modo, positivamente o negativamente; non credo l’auspicio sia “tornare come prima”, ma apprendere da ciò che è accaduto e, ricordo, è ancora in atto; riflettere sul senso di collettività, di sostenibilità, essere maggiormente preparati, in senso operativo e psicologico, ai limiti che la vita può proporci, in una società che invece molto si è basata, negli ultimi decenni, sulla negazione e su aspetti di onnipotenza.
 
Marinella, quali sono state invece le strategie in Casa UGI per fronteggiare l’emergenza Covid?
Innanzitutto bisogna dire che è stato per noi un problema totalmente nuovo, ci siamo trovati di fronte a un’emergenza che nessuno di noi aveva mai affrontato prima e un virus di cui non si conosceva molto. Ferma la necessità di adottare rapidamente un protocollo Covid, siamo stati fortunati ad avere come presidente Enrico Pira che ringrazio. Abbiamo dovuto sospendere immediatamente il servizio di volontariato, chiudere la sala giochi e l’area esterna del giardino, dotare Casa UGI di aree di isolamento obbligatorie e di tutti i presidi necessari quindi camici, guanti, visiere, mascherine, igienizzanti e sanificanti. Impedire in ogni modo il contatto anche tra le famiglie ospiti.
Rispettando tutte queste rigide precauzioni, siamo riusciti a contenere e limitare il contagio ad un solo caso positivo riguardante un papà lavoratore che aveva quindi contatti esterni. Da quel momento in poi, i nuclei famigliari, in cui erano presenti persone che per motivi di lavoro dovevano avere contatti esterni, sono stati trasferiti, a spese dell’Associazione, all’esterno di Casa UGI in alloggi appositi.
 
Siete riusciti a soddisfare tutte le esigenze delle famiglie?
Per le famiglie è stato, ed è ancora, un periodo durissimo. Non essendoci più i volontari a portare un sorriso, fare due chiacchiere, giocare con grandi e piccini, allietare le giornate con svariate attività, le famiglie hanno risentito di un fortissimo isolamento. Un ringraziamento speciale, però, va a Fabio Barcella e Stefano Ribet, due dipendenti UGI, che sono stati, comunque, sempre presenti in Casa UGI accudendo le famiglie, i bimbi e i ragazzi.
Come tutti, ci siamo poi dovuti convertire all’on-line, ma devo dire che, grazie a Radio UGI e Rete UGI, che ha organizzato numerosissimi laboratori e attività, siamo riusciti a far compagnia e tenere impegnate tutte le famiglie. Grazie anche a tutti i professionisti dei laboratori e delle attività che ci hanno dedicato gratuitamente il loro tempo. A fare la spesa alimentare inizialmente ci hanno pensato i volontari e successivamente la Croce Rossa. Direi quindi che l’unica esigenza non soddisfatta sia stata quella dei volontari in presenza che, a detta delle famiglie, sono mancati davvero moltissimo a tutti.
 
I volontari che ruolo hanno avuto durante l’emergenza e avranno dopo?
I volontari sono il motore dell’UGI. Abbiamo dovuto sospendere l’attività, tranne quella dei volontari dei trasporti; loro si sono fermati solo per quindici giorni durante la prima ondata, ma poi, data l’esigenza delle famiglie di essere quotidianamente trasportate in ospedale, ci siamo organizzati dotando tutte le navette di plexiglass, affrontando tutte le spese necessarie per attrezzare i mezzi in modo da far viaggiare le famiglie in sicurezza. I volontari stanno ritornando molto gradatamente anche a Casa UGI. Per ora sono un massimo di cinque o sei e svolgono attività minime, dobbiamo tenere la guardia sempre molto alta. Da settembre, se la pandemia ce lo permetterà, è previsto il ritorno dei volontari con nuovi laboratori e una nuova organizzazione. E tutto questo grazie al vaccino.

Roberta Fornasari

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