MARINELLA GOITRE SPIEGA COME L’ACCOGLIENZA DELL’UGI VADA OLTRE LA SEMPLICE OSPITALITÀ: “OFFRIAMO UNA RETE DI ACCUDIMENTO GLOBALE IN COLLABORAZIONE CON L’OIRM”
Partecipare alla cura, sostenendo le attività del Centro medico e abbracciando le famiglie nel momento più difficile della loro vita. È un’accoglienza che va ben oltre l’ospitalità quella offerta dall’UGI. Con Casa UGI e Residence UGI che diventano un vero e proprio “cuore pulsante” capace di garantire un sostegno completo e gratuito 24 ore su 24, 365 giorni l’anno. Diventando un pilastro di supporto per le famiglie che si trovino ad affrontare la dura realtà della malattia oncologica di un bambino o di un adolescente.
“Una malattia che non colpisce solo il paziente – sottolinea Marinella Goitre, consigliere referente famiglie di Casa UGI – ma investe l’intero nucleo familiare, estendendosi anche alla famiglia allargata, coinvolgendo nonni, zii, a volte gli amici”.
Le famiglie ricevono la diagnosi dall’Ospedale Infantile Regina Margherita (OIRM), con cui l’UGI collabora da anni. Spesso, l’impatto è improvviso e destabilizza profondamente la vita quotidiana. “Uno dei due genitori sovente deve rinunciare al lavoro per prestare le cure al figlio”, spiega Goitre. Il percorso di assistenza a Casa UGI inizia con l’inserimento del bambino nella struttura, insieme con un care giver. Le famiglie vengono segnalate dall’Oncoematologia dell’OIRM tramite una commissione composta da due medici oncologi, di cui uno trapiantologo, tre psicologi, una fisioterapista, un’assistente sociale e la responsabile dell’accoglienza di UGI. Questo processo, spiega Goitre, “crea una rete di accudimento globale intorno alla famiglia”, offrendo un ambiente protetto e riservato per il bambino e per i sanitari che lo hanno in cura. Gli ospiti di Casa UGI possono alloggiare in appartamenti che accolgono il paziente e un care giver, ma in casi particolari anche entrambi i genitori o un fratello donatore di midollo. Questi spazi, sottolinea Goitre, “sono pensati per ricostruire anche solo parzialmente la vita familiare perduta con la diagnosi e le cure”. E azioni semplici, come preparare la cena, diventano momenti preziosi per ristabilire un minimo di intimità familiare, dopo giornate passate in ospedale.
Casa UGI non si limita a fornire un alloggio. I volontari, pilastro della struttura, accompagnano le famiglie in ospedale al mattino e le riportano a casa nel pomeriggio. Da quando Casa UGI ha aperto nel 2006, questo servizio è diventato “importantissimo e basilare” per gli ospiti. Nel pomeriggio, i bambini e i ragazzi possono frequentare la sala giochi, uno spazio pensato per accoglierli nel modo migliore. Gestita da volontari e due educatrici, la sala è divisa in aree dove si svolgono attività educative e di divertimento guidato. Questo spazio colma, in parte, la mancanza di socializzazione tipica della loro età, limitata dalle cure. Le attività educative e ricreative non mancano: laboratori di scienza, teatro, manualità, cinema e molto altro vengono organizzati con cura per rispondere alle esigenze dei piccoli ospiti. Anche i genitori o i care giver hanno accesso a iniziative dedicate, come yoga, arte terapia e massaggi fisioterapici gratuiti. Un’altra risorsa fondamentale è la piccola palestra riabilitativa interna, creata per i pazienti che non possano accedere a UGICARE. “La nostra TNPEE (Terapista della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva) riceve direttamente alla Casa i piccoli pazienti, evitando loro uscite rischiose e faticose”, aggiunge Goitre.
Un discorso diverso va fatto per le famiglie del Residence UGI in via Saluzzo, pensato per ospitare nuclei familiari più numerosi. Pur non avendo una sala comune, i bambini e ragazzi che hanno il permesso dei medici di uscire vengono portati a Casa UGI per partecipare alle attività pomeridiane.
In ogni momento, la Casa è un “cuore pulsante”, dove dipendenti e volontari sono sempre presenti e attenti ai bisogni e alle dinamiche familiari. “L’assidua presenza accanto alle famiglie ci aiuta a comprendere meglio come orientare la nostra azione”, afferma Goitre, sottolineando come l’attenzione costante permetta all’associazione di evolversi e migliorare nel tempo, sopperendo in pieno alle esigenze del Centro di cura e delle famiglie. L’obiettivo finale di Casa UGI è “far parte della cura essendo un valido aiuto per il Centro medico”, per “abbracciare la famiglia” fornendo tutto il supporto possibile per superare un periodo molto difficile della loro vita. E tutto questo senza chiedere nulla in cambio. “Ogni famiglia può avere l’abbraccio UGI senza spendere nessuna cifra – precisa Goitre -.
Nessun compenso è da noi richiesto per la nostra ospitalità e la totalità dei servizi erogati. Ogniqualvolta un bimbo ci viene incontro sorridendo, un adolescente ci ringrazia con un sorriso, una mamma ci dice grazie, lo scopo della nostra “Accoglienza” è stato raggiunto”.