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RIABILITAZIONE NO LIMITS

RIABILITAZIONE NO LIMITS PER I RAGAZZI GUARITI DAL TUMORE

Il movimento è consono all’uomo e indispensabile per le relazioni e per sentirsi bene. Il benessere psicofisico è dato anche dalla capacità di potersi spostare, di poter viaggiare, di cambiare ambienti, di incontrare gente, semplicemente di distrarsi e divertirsi. A maggior ragione per un bambino con tumore l’attività motoria è utile; è vero dalla diagnosi, come durante il trattamento (anche quando in ospedale) e per la vita di ogni soggetto che ha avuto un tumore nell’infanzia. La parola tumore evoca di per sé stessa paura e incertezza, ma è necessario insistere affinché i bambini e i ragazzi siano attivi a dispetto della diagnosi di tumore.
Bambini e adolescenti hanno bisogno di gioco, di sport e di movimento. Il presidente di UGI, Enrico Pira, infatti afferma “che la ripresa dell’attività motoria consente di ottenere un recupero funzionale ottimale, nel rispetto dei requisiti di sicurezza connessi ai carichi di lavoro programmati. La ripresa dell’attività fisica e, in crescendo, dell’attività sportiva, sono estremamente importanti nel recupero dei ragazzi guariti da tumore in età pediatrica”. Infatti, grazie a questo approccio dinamico, l’UGI ha sviluppato una serie di progetti per seguire nel tempo i ragazzi che abbiano completato il percorso terapeutico e richiedano un supporto per affrontare la loro vita professionale e sociale.
Anche e soprattutto per questo è nata UGIDUE che concentra la maggior parte delle sue attività a favore dei ragazzi e dei bambini guariti e che devono tornare alla vita di prima con mente e corpo sani. È stato previsto quindi l’allestimento di una palestra dedicata al recupero funzionale sia durante la fase clinica sia a guarigione ottenuta. Come dice Enrico Pira “il termine recupero funzionale è stato inteso, ab initio, nella sua accezione più ampia cioè come recupero della motricità e come recupero cognitivo-comportamentale soprattutto per quei casi in cui si renda necessario un intervento multidisciplinare. Ci è sembrato opportuno organizzare il nostro Centro sulla base di un modello che potesse interessare tutte le fasce di età, dai più piccoli ai giovani adulti, offrendo sia opportunità di esercizio ludico sia strutture per un impegno fisico importante. Il tutto da utilizzare in fasi graduali evitando sovraccarichi e stimolando l’ideazione e l’azione ad essa conseguente.” È stata creata allora una valida rete professionale e qualificata che lavora nella palestra di UGIDUE per rispondere a varie esigenze di riabilitazione per pazienti con tumore infantile.
Nella palestra lavorano una neuropsicomotricista dell’età evolutiva, un fisiatra, un logopedista, un neuropsicologo, un ortottista. Tutti questi professionisti hanno a disposizione una palestra fornita di ogni supporto, da quelli tradizionali come spalliera, pesi, palle e tapis roulants, a quelli più sofisticati ed elettronici come il Nirvana, il Myro e la Tyro station. Il Nirvana, assolutamente innovativo, comprende una serie di situazioni che inducono il paziente a fare con calma e in modo non traumatico, movimenti mirati. Le altre due apparecchiature aiutano la vista, la prontezza di riflessi e il movimento preciso. Indiscutibilmente una serie di dispositivi innovativi e preziosi. Ancora Pira afferma che “il risultato tangibile della nostra esperienza non è ovviamente ora disponibile (abbiamo appena iniziato) ma contiamo di ottenere risultati molto significativi in stretta collaborazione con l’équipe medica dell’Oncologia Pediatrica diretta dalla Prof.ssa Franca Fagioli. Verrà quindi il tempo del salto di qualità cioè dal recupero della funzione alla pratica di una attività sportiva organizzata. In questo senso oltre alla promozione di vari eventi in estemporanea che coinvolgono i nostri ragazzi abbiamo realizzato un progetto con la Società Torino Calcio, organizzando una squadra di ragazzi guariti che si cimentano (ragazzi e ragazze insieme) in allenamenti guidati da calciatori di serie A che li seguono poi anche nella competizione sportiva.
Questo progetto ha conosciuto (e conosce) un successo enorme.” E proprio a questo proposito ci siamo accorti che non tutti i ragazzi e le ragazze amano il calcio, c’è chi preferisce la danza, chi il basket, chi l’atletica ecc. Per rispondere a questa esigenza abbiamo collaborato con il CUS TORINO e con lo CSEN Piemonte per allargare il più possibile la scelta di sport da fare per ora online ma poi in presenza. In queste settimane, infatti, sono arrivate le prime richieste di ragazzi adolescenti che presentano ancora delle difficoltà motorie, ma non tali da comportare una presa in carico riabilitativa. Per questo motivo, oltre alla squadra di calcio e alla attività con il CUS Torino, ne promuoviamo altre in collaborazione con diverse associazioni.
La pratica riabilitativa avviene dopo aver contattato il medico di riferimento che dà il consenso e le indicazioni per il paziente, quindi gli esperti in scienze motorie illustreranno le varie possibilità e agiranno sempre e comunque attenendosi alle direttive. Ovviamente, per il momento, il progetto partirà online per poi, non appena possibile, strutturare attività individuali o in piccolo gruppo all’aria aperta. Tutto questo ponderato e grande lavoro che si sta facendo per la riabilitazione ovviamente poggia sulla convinzione che i bambini che hanno sofferto per un tumore devono poi stare bene e anche divertirsi facendo attività motoria. L’idea di poter indirizzare i ragazzi alle fatiche del recupero con l’obiettivo di poter svolgere attività motorie di loro gradimento sarà sicuramente uno stimolo ulteriore per noi e per loro nel percorso di riabilitazione. Qualche anno fa, nel 2017, è stato pubblicato un manuale per l’attività motoria su un’idea di una dottoressa canadese.
Tale manuale, che si chiama POEM (Pediatric oncology exercise manual) è stato portato in Italia e tradotto ed è un’opportunità per gli operatori sanitari, per il personale scolastico, per i membri della comunità, per i genitori e per i bambini coinvolti nell’esperienza del tumore. La lettura aiuta a rendersi conto che una condizione medica, che può richiedere complicate cure specialistiche, non cambia il fatto che bambini e adolescenti hanno bisogno di gioco, di sport e di movimento. La paura e la natura protettiva dei genitori è naturale e scontata, e tutti noi svolgiamo un ruolo nel superare questa paura.

Marcella Mondini

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