IL RACCONTO DI UNA MADRE DI UNA BAMBINA MALATA: “È STATO UNO TSUNAMI, ORA LOTTO PER I DIRITTI DELLE FAMIGLIE COME LA MIA”
Sono una mamma “del quinto piano”. Per chi è di Torino e conosce il Regina Margherita, sa che il 5 quinto piano è il piano della degenza del reparto di oncoematologia. Ho vissuto un anno e mezzo della mia vita, praticamente in maniera quasi ininterrotta, in questo reparto con la mia allora piccola bambina di tre anni e mezzo: ora ha 12 anni e frequentiamo l’Ospedale Regina Margherita “solo” per i controlli e per qualche “sorpresa” che negli anni si è presentata, come spesso capita a chi prova praticamente tutte le cure (ordinarie e sperimentali). La mia bambina si è ammalata nel 2016 e da allora sono una abitante del “mondo parallelo”, quello della malattia, delle analisi, dell’ansia per ogni piccolo malanno, delle conseguenze delle cure che salvano la vita, ma che fanno del malato, spesso un malato cronico. Sono una care giver. Sono un’equilibrista tra l’essere una lavoratrice, una mamma di due ragazzi adolescenti (uno con una salute “normale” e l’altra off therapy), una moglie, una figlia di genitori anziani, una sorella e un’amica in un mondo che non si è fermato quando il mio è andato in pezzi; che non si è plasmato sulle mie nuove esigenze, né tanto meno su quelle di mia figlia. La società, nonostante l’inclusione sia uno dei temi principali del millennio, nella pratica, non si è curata del fatto che chi “bazzica” più un ospedale del supermercato sotto casa non per lavoro, ma per necessità come noi, non possa continuare come nulla fosse a vivere nel mondo “normale” e non solo, si stupisce, terminata la malattia, che non si dimentichi “la triste parentesi” ritornando come nulla fosse alla routine precedente alla diagnosi, al protocollo, alle lunghe notti insonni, alle paure a cui nessun genitore dovrebbe mai pensare. Chi vive una esperienza di questo tipo è e resterà “diverso” per sempre: fisicamente e psicologicamente, ma soprattutto perché lo Stato non sempre, in situazioni come questa, garantisce quelli che sono diritti essenziali al malato e ai suoi famigliari. Una innovazione importante, però da poco è intervenuta ed è la legge sull’oblio, legge intervenuta grazie ad associazioni come UGI ODV che ha partecipato come nostra rappresentante per far sì che un domani mia figlia possa ad esempio stipulare una assicurazione sulla salute o accedere ad un mutuo o anche solo adottare un figlio, tra le altre cose. Questa legge è un grande risultato che va a smantellare un imponente muro di discriminazioni che chi è stato un abitante del 5 piano ben conosce e grazie ad associazioni come la nostra, pian piano sta combattendo per smantellarlo, un pezzo alla volta: dico “nostra” non per dire, sono una mamma del 5 piano che si è unita alla famiglia di UGI ODV e presto gratuitamente il mio tempo e la mia professionalità per aiutare altri genitori come me a vivere questo enorme tsunami che ti stravolge la vita nel modo più sereno, garantista e “normale” possibile, perché essere malati non sia più essere “diversi” nella sua accezione più negativa, ovvero non tutelati, senza speranze e aiuti. Con l’aiuto di tutti possiamo essere promotori di cambiamento e miglioramento, per noi stessi, per i nostri figli e anche per chi si troverà nella stessa situazione un domani: sicuramenti malati, perché non possiamo ancora allo stato evitare di ammalarci, ma con una speranza di una normalità diversa certo, ma migliore rispetto al passato, sia durante il protocollo di cura, sia nel reinserimento nella società.