1. Giornale UGI
  2. The 8th CCI Europe Regional Conference

Scarica il giornale UGI

The 8th CCI Europe Regional Conference

The 8th CCI Europe Regional Conference


Il convegno delle associazioni genitori Europee che si è tenuto a Roma dal 12 al 14 maggio ha messo in campo alcuni temi che rivestono un particolare rilievo. Attraverso numerosi interventi si è evidenziato quanto ormai la rete di ricerca e cura europea dedicata all’oncoematologia pediatrica, sia una forte realtà e che in questo ambito di collaborazioni sarà possibile affrontare anche la cura delle forme più rare senza spostare i pazienti da una nazione all’altra ma attingendo proprio alla rete per diagnosi, terapie e farmaci.

Altro tema centrale è stata la sorveglianza della salute dei guariti. A questo proposito ricordiamo che una parte del convegno è stata riservata proprio a giovani guariti provenienti da tutta Europa che hanno partecipato molto attivamente alle sessioni loro dedicate. Siamo stati felici di constatare che molti ragazzi sono arrivati da tutta Italia ed hanno saputo relazionarsi attivamente con i giovani europei. Tra i partecipanti una ragazza torinese, Elisa Zecchin, è stata eletta, insieme a un giovane palermitano, Salvatore Cusimano, come referente nazionale del gruppo europeo.

Dal messaggio del presidente FIAGOP alle Associazioni: «Tra i numerosi impegni che caratterizzano l’attività della Federazione c’è sicuramente quello delle relazioni con organismi analoghi che operano in Europa (e nel mondo intero, per la verità, dove tra gli obbiettivi c’è anche quello di affrontare le gravi disuguaglianze che colpiscono i paesi più poveri - ma mi limiterei al nostro continente). Ci sono ottime ragioni per questo: non solo la ricerca medica è da tempo – e per fortuna - sovranazionale ma è evidente che le scelte politiche – anche in materia di cura, assistenza, ricerca - sono prese a livello europeo: è quindi importante essere costantemente aggiornati su temi così importanti per le cure, la salute, la qualità di vita di tanti bambini e bambine, ragazzi e ragazze. E’ in quest’ambito che si inserisce l’incontro che si è tenuto a Roma (12-14 Maggio), ospitato da Fiagop: l’ottavo meeting del Comitato Europeo (ma è stata presente anche Carmen Auste, la Presidente “globale”) di CCI, la Federazione Internazionale delle Associazioni Genitori, composta da 181 associazioni membro, provenienti da 90 Paesi e dai cinque continenti. Motto dell’incontro è, non a caso, “Connecting Europe”, cioè costruire, sviluppare, consolidare relazioni e reti tra i portatori di interesse: pazienti, famiglie, associazioni, mondo scientifico. E’ provato che, in un campo come questo, solo una grande collaborazione tra le parti coinvolte stia alla base di un progresso; trattandosi poi della cura, della qualità di vita presente e futura di tanti bambini e adolescenti, a maggior ragione il ruolo delle associazioni di genitori acquista un ruolo imprescindibile. A conferma di questa collaborazione, al convegno è intervenuta Franca Fagioli, attuale presidente di AIEOP, l’associazione dei pediatri oncologi italiani; quindi è stata la volta di Martin Schrappe, presidente di SIOP Europa, la divisione europea dell’organizzazione internazionale degli oncologi pediatrici. Uno dei temi – fra i tanti – che sta particolarmente a cuore a FIAGOP è certamente il ruolo dei guariti (o survivors, come sono chiamati nel mondo anglosassone). I miglioramenti delle cure fanno sì che siano davvero molti coloro che hanno superato un cancro infantile. Per questo motivo alcune sessioni del meeting sono state loro riservate, con l’auspicio che anche in Italia, come già avviene in alcuni paesi d’Europa, i guariti si facciano attori di un ruolo importante in primo luogo per loro stessi – per il loro presente e per i loro futuro – ma anche per i malati di oggi, non fosse altro che per dimostrare che di cancro o leucemia si guarisce ma anche per trasmettere le loro esperienze, suggerire indicazioni utili a migliorare gli approcci di cura, farsi portavoce di necessità e istanze. E’ stata l’occasione per fare il punto sul Survivorship Passport, uno strumento che si auspica possa accompagnare ogni guarito nel corso della sua vita. Si è parlato del ruolo delle Associazioni a livello di Commissione Europea: recentemente c’è stato un fruttuoso impegno sul tema dei farmaci oncologici pediatrici – argomento di grande interesse per i genitori, visto che lo sviluppo di farmaci pediatrici è quasi fermo e che oltre la metà di quelli utilizzati nei bambini è in realtà stato concepito per l’adulto. In conclusione, l’incontro di CCI è stata una preziosa occasione per condividere esperienze, fissare obbiettivi, incoraggiarsi reciprocamente. In una parola, progredire verso l’aspirazione che la qualità delle cure e dell’assistenza, da un lato; la disponibilità di farmaci più efficaci e con meno effetti collaterali a breve e lungo termine, dall’altro; il livello della qualità di vita dei pazienti e dei guariti, infine, raggiungano livelli che soddisfino pienamente le aspettative di bambini e adolescenti con patologie oncologiche e delle loro famiglie.»
 

Copyright 2021 - Ugi Torino C.F. 03689330011 - Privacy policy

Abc Interactive