Unite 2 Cure

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Nei mesi scorsi è stata aperta una campagna per sensibilizzare le case farmaceutiche in campo pediatrico - www.unite2cure.org. Si chiedeva infatti che si prendesse posizione su terapie innovative per i bambini malati di cancro. Qui di seguito riportiamo un estratto della lettera che è stata inviata al commissario europeo per la salute Vytenis Andriukaitis.

Caro Commissario,
sappiamo che il 26 maggio incontrerà i rappresentanti della comunità di pazienti, medici e politici per discutere la revisione della Normativa Europea sui farmaci pediatrici. Le scrivo come membro di CCI per esprimere il mio sostegno a tali proposte:
• Studi obbligatori sui farmaci a livello pediatrico in base al “meccanismo d’azione” invece che sulla malattia dell’adulto.
• Definire l’ordine di priorità dei farmaci, in maniera da salvaguardare i fragili bambini con cancro e fare in modo che possano essere curati con le migliori terapie disponibili.
• Incentivi più efficaci e flessibili per condurre in maniera veloce la fase di sviluppo clinico iniziale dei medicinali per il tumore del bambino, in particolare per quei tumori che si verificano solo in età pediatrica. Queste misure godono dell’appoggio della Società Europea di Oncoematologia Pediatrica, del Forum per lo sviluppo dei farmaci contro il cancro, del Consorzio per lo sviluppo di terapie innovative per i bambini malati di cancro e della Rete dei genitori Unite2Cure. Indico e sottoscrivo il motivo per cui ritengo che queste riforme debbano essere attuate”.

Dopo l’incontro il commissario europeo ha inviato una lettera il cui contenuto è qui riportato in breve:

il Dr. Andriukaitis ringrazia e conferma il suo sostegno alla lotta contro il cancro infantile. Conferma altresì la presa in carico della proposta di riforma di una normativa che presenta alcune “limitazioni” (sono bravi col politichese anche in Europa!). Adesso la Commissione sta esaminando attentamente l’impatto che il Regolamento Pediatrico ha avuto nel corso degli ultimi 10 anni (da quando è entrato in vigore) sia sui pazienti che sulla ricerca e, prima di pubblicarne i risultati nel 2017, il prossimo autunno intende lanciare una consultazione pubblica nella quale le organizzazioni di genitori potranno esprimere il proprio punto di vista anche in previsione degli opportuni aggiornamenti alla normativa. Il “prossimo autunno” è alle porte e attendiamo che la Commissione esamini i risultati e lanci la consultazione a cui parteciperanno i genitori. 

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